BornToGetThere is een internationaal wetenschappelijk onderzoek met als doel om bestaande kennis over zorg voor kinderen met een verhoogd risico op het ontwikkelen van cerebrale parese (CP) in de praktijk te brengen. Dit kan leiden tot betere uitkomsten bij deze groep kinderen en verbeterde ondersteuning van het gezin.
Namens Nederland werkt het UMC Groningen mee aan dit onderzoek. Voor het maken van een e-learning over ‘communiceren van de diagnose CP (of een verhoogd risico hierop) met ouders’ willen wij graag in gesprek gaan met ervaringsdeskundigen.
Waarbij kunt u helpen?
We willen graag een online groepsgesprek houden van maximaal 1 uur. Dit gesprek zal gaan over wat u als ouder in de communicatie over de diagnose CP hebt gewaardeerd en welke verbeterpunten u zou willen aandragen. Jullie inbreng zal worden verwerkt in een training voor zorgverleners die zich bezighouden met kinderen met (verhoogd risico op) CP. Uitspraken zullen worden uitgeschreven, er worden geen geluidsopnames voor de training gebruikt. De training zal na vertaling ook in andere landen worden gebruikt. Uw naam en die van uw kind zal op geen enkele wijze worden vermeld in de training. Hetgeen u bespreekt heeft geen invloed op de zorg voor uw kind.
Wie zoeken wij?
- u bent ouder van een kind waarbij de diagnose CP is gesteld, óf over uw kind is besproken dat hij/zij hierop een verhoogd risico heeft
uw kind is 0 tot 6 jaar - u wilt deelnemen aan een online groepsgesprek van maximaal 1 uur
- u geeft toestemming voor het uitschrijven van uitspraken om te gebruiken in een internationale e-learning
- u bent beschikbaar op donderdag 28 oktober van 9:30-10:30 u of dinsdag 2 november van 19:30-20:30 u.
Hoe kunt u zich aanmelden?
Bent u enthousiast om deel te nemen aan het groepsgesprek, mailt u dan uiterlijk dinsdag 26 oktober naar [email protected]. Wilt u graag meedoen maar kunt u deze data niet, ook dan komen we graag met u in contact. We zien uit naar uw aanmelding!
Voor meer informatie over het project kunt u ons mailen, of kijken op:
www.facebook.com/BornTogetherproject
http://borntogetthere.eu/