Wat is de invloed van voeding, slaap en beweging op het gedrag van kinderen met CP, in de leeftijd van 0-8 jaar? In drie jaar tijd onderzocht Olaf Verschuren samen met artsen, onderzoekers en ouders hoe deze drie thema’s elkaar beïnvloeden. Met één stip op de horizon: daar waar we ouders en kinderen kunnen steunen, moeten we dat op de juiste manier doen. Olaf is onderzoeker fysieke gezondheid bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht.
Door: Corine van Rijswijk
‘Vanuit de revalidatie gaat het vaak over motoriek, communicatie en participatie. Ouders vinden het fijn en soms ook verrassend dat slaap een onderwerp is dat ze kunnen bespreken met de arts. En wat ze erg waarderen is dat de slaap van ouders zelf ook mee wordt genomen. Als je als ouder maanden of jaren slecht slaapt, kun je moe en zelfs gestrest worden en juist die erkenning voor hun slaapgebrek doet vaak al heel veel’, vertelt Olaf.
In De Hoogstraat Revalidatie vullen ouders voorafgaand aan het spreekuur een 24-uurs activiteitenlijst in. Hierin komen bewegen en slaap aan bod. Olaf: ‘Door het inzetten van deze screeningstool denken ouders al vooraf na over deze thema’s en dat maakt het een onderwerp van gesprek bij de arts. Daar hoor je soms echt verrassende dingen.’ Olaf benadrukt dat er vanuit de kinderrevalidatie veel inzet van ouders wordt gevraagd. ‘Iedere ondersteuning die we ouders kunnen bieden, kan hen al helpen. Tips voor hun kind, maar ook voor de ouders zelf zodat ze beter kunnen slapen. Dat is denk ik de grote kracht van het zorgpad. De leefstijl van ouders wordt beïnvloed, omdat we er bij de kinderen aandacht voor hebben.’
Slaaponderzoek
Begin 2020 ging een nieuw slaaponderzoek, gefinancierd door het Johanna KinderFonds, van start. Olaf: ‘Het plan was om 60 kinderen tussen 2 en 12 jaar mee te nemen in het onderzoek. We wilden deze kinderen een week lang 24 uur per dag monitoren. ’s Nachts kregen ze een slaapmatje dat registreerde hoeveel uur ze slapen en ouders vulden een slaap-waak-kalender in en beantwoordden vragen over het gedrag van hun kind. Door de lockdown hebben we in die periode niets kunnen doen, omdat we de kinderen in een normale situatie wilden meten. We hadden een beetje mazzel dat kinderen onder de 12 jaar in mei weer vrij snel naar school mochten en dat de sporten ook gewoon doorgingen. Op dit moment worden nu 55 kinderen gemeten. De verwachting is dat we aan het eind van het jaar 60 kinderen halen.’ In de eerste helft van 2021 worden de gegevens geanalyseerd: hoe hangt bewegen overdag samen met slapen ’s nachts en wat is de invloed van gedrag op slapen, specifiek bij kinderen met CP?
Olaf: ‘De slaapkaarten die nu op de website van CP Nederland staan geven vooral algemene informatie. We hopen met dit slaaponderzoek kleine puzzelstukjes op te lossen. Die kennis kunnen we omzetten in een slaapkaart met tips voor kinderen met CP.’
Slaapdokter
Het slaapteam van De Hoogstraat kreeg twee jaar lang advies en begeleiding van een kindersomnoloog (slaapdokter) van het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe. Olaf licht toe: ‘De ergotherapeuten, fysiotherapeuten en orthopedagogen hebben veel problematiek kunnen bespreken. Het team draait nu bijna geheel zonder experthulp van buitenaf. Veel kinderen kunnen geholpen worden met vrij eenvoudige, algemene adviezen die ook al op de slaapkaarten staan, maar je moet weten wanneer je welk advies toe moet passen. Daar is kennis en hulp voor nodig. Deze kennis hebben we in Utrecht inmiddels verkregen en daar ligt nog wel een uitdaging om dit in de rest van het land voor elkaar te krijgen. In een aantal gevallen blijft een doorverwijzing nodig naar een somnoloog die specialistische slaaphulp biedt.’
Voeding en beweging
Beweging is al jaren onderdeel van de revalidatie en heeft geen extra impuls gekregen door het project. Olaf: ‘We zijn er achter gekomen dat ouders in het algemeen informatie genoeg hebben en er ook voldoende over weten.’
Voeding heeft wél een impuls gekregen. Olaf vertelt: ‘Binnen de revalidatie zijn er weinig (kinder)diëtisten en specifieke kennis over voeding voor kinderen en jongeren met CP ontbreekt. Hoe is hun energieverbruik overdag? Is dat lager of juist hoger dan bij kinderen zonder CP? We weten daar te weinig van, maar het mooie is wel dat voedingsproblemen nu gesignaleerd kunnen worden (met behulp van de Feeding & Nutrition Screening Tool) en dat er aandacht voor is. Er zijn wel een paar diëtisten in Nederland die meer CP specifiek kennis hebben, maar zij zitten niet in Utrecht en zijn niet voor iedereen bereikbaar.’
Ambitie
Inmiddels is het team bij De Hoogstraat om. De lichte weerstand bij artsen om aan de slag te gaan met de screeningslijst is omgeslagen in enthousiasme. Zij zien dat ouders het erg waarderen dat deze onderwerpen aan de hand van de screeningslijst aan bod komen. Olaf: ‘We hebben nu de website ontwikkeld voor ouders en zorgprofessionals, maar we willen ook materialen ontwikkelen voor en door de jongeren zelf. Hoe kunnen ze beter eten, meer bewegen en beter slapen? Het grootste plan voor de toekomst is om het zorgpad uit te breiden naar álle kinderen en jongeren tot 18 jaar.’
Bekijk ook de presentaties van het online symposium “Aandacht voor fysieke gezondheid bij kinderen met cerebrale parese”.