Eind mei/begin juni hebben de vrijwilligers van CP Nederland diverse online workshops georganiseerd. Hier lees je het verslag van de workshops.
Shock Wave Therapie
De aftrap was een online bijeenkomst op 25 mei over Shock Wave Therapie (ESWT). Als gastspreker was Thijs Janssen, productspecialist ESWT, uitgenodigd. Hij nam de deelnemers mee in zijn duidelijke verhaal via onderwerpen als de definitie van spasticiteit, symptomen van spasticiteit, hoe werkt ESWT bij spasticiteit, de veiligheid van de therapie, de voor- en nadelen, en botox versus de Shock Wave Therapie.
Na elk onderwerp nam Thijs de tijd om de vragen die via de chat gesteld werden te beantwoorden. Meer informatie over zijn therapie kun je vinden op www.inpulsa.nl en vragen kun je stellen via [email protected].
PERRIN Next Step
Deze workshop werd opgevolgd door de workshop: PERRIN Ontwikkeling en CP van 0 – 35 jaar. Maureen Bult, projectmanager PERRIN Next Step, leidde de bijna 20 deelnemers door de resultaten van 20 jaar PERRIN-onderzoek onder meer dan 400 kinderen en jongeren met CP.
Na een peiling onder de deelnemers werden de thema’s Mobiliteit en Sociale relaties toegelicht. Een eye-opener bij Sociale relaties was dat de mate van zelfverzorging een indicator kan zijn voor het onderhouden van relaties als je kind opgroeit.
Tijdens de workshop gaven deelnemers hun voorkeur aan in welke vorm de onderzoeksresultaten van PERRIN vertaald kunnen worden voor ouders, kinderen en jongeren. ‘Het is belangrijk is om aandacht te hebben voor de variëteit van CP: dat de kennis helpend is voor álle kinderen en jongeren met CP’, aldus een van de deelnemers. Veel ouders gaven aan dat de kennis over CP bij overheidsinstanties en professionals vaak te kort schiet.
Wil je PERRIN Next Step volgen? Meld je dan even aan voor de nieuwsbrief (nieuw venster).
Meer informatie vind je op de website van PERRIN Next Step (nieuw venster).
Gezellige pubquiz
Vrijdagavond 4 juni werd een gezellige pubquiz voor jongeren georganiseerd. Via Kahoot werden de deelnemers uitgedaagd met zowel sport- als muziekvragen. Na een spannende nek-aan-nekrace won de jongste deelnemer van 13 jaar de quiz!
Ouder worden met cerebrale parese
De reeks werd op zaterdag 5 juni afgesloten met de online workshop ‘Ouder Worden met CP’ geleid door dr. Sander Hilberink, Lector Ondersteuningsbehoeften: Levenslang & Levensbreed aan de Hogeschool Rotterdam .
Voor CP geldt dat veel zorg en onderzoek gericht is op de kinderleeftijd, maar veel minder op de volwassenleeftijd. Er komen steeds meer oudere mensen met CP bij die soms niet meer bij een revalidatiearts komen na hun 18de jaar.
Ook kwamen onderwerpen aan bod als: knelpunten in de ondersteuning, gebrek aan kennis van CP bij zorgverleners, instanties en preventieve gezondheidszorg. Stel je proactief op en geef bijvoorbeeld van tevoren aan bij bevolkingsonderzoeken dat je CP hebt. Een handige tip: vraag om meer tijd voor bijvoorbeeld het borstonderzoek. Een tip is om je ervaringen met zorgverleners te delen via de Zorgkaart Nederland (nieuw venster).
Sander wisselde informatie af met vragen aan de deelnemers, zoals ‘Hoeveel procent van mensen met CP is ouder dan 19 jaar?’. Hierdoor werd het een informatieve maar ook zeer interactieve workshop. Verder werd de lancering van de video over burgerschap en CP alvast vooraangekondigd (de video volgt op deze website) en de nieuwe CP – Infoinfographic over Burgerschap en CP.
Bekijk de presentatie van Sander Hilberink
De workshops voor volwassenen werden zeer goed bezocht. Onder de deelnemers is veel behoefte aan informatie, een plek om samen te komen en ervaringen en kennis uit te wisselen. CP Nederland timmert hard aan de weg om hier meer momenten en mogelijkheden voor te creëren.
Enthousiaste coördinatoren gezocht voor regio-cafés
Breng jij graag mensen bij elkaar en houd je van een goed gesprek? In de CP Cafés ontmoeten mensen met CP en andere betrokkenen elkaar dichtbij huis en in een ongedwongen sfeer. Samen met vrijwilligers is CP Nederland bezig met het organiseren van regionale CP Cafés. Hiervoor zijn we nog hard op zoek naar vrijwilligers. Misschien is het wel wat voor jou! Je vindt hier meer informatie.
Stel je vragen in de besloten Facebookgroep
Wil je op dit moment vragen stellen of iets delen, wellicht is de besloten Facebookgroep Cerebrale Parese Netwerk van CP Nederland iets voor jou.
Contactpersoon voor volwassenen met CP
Je kunt je vragen ook stellen aan een van onze vrijwilligers die je kunt bereiken via : [email protected]