Niets is onmogelijk, als je het maar op je eigen manier doet. Dit zeg en benadruk ik heel vaak, ondanks mijn cerebrale Parese (CP) in al mijn ledematen. Ik heb moeite met alledaagse handelingen en met mijn fijne motoriek. Een aantal jaren verplaats ik mij met hulp van mijn grote vriend: mijn rolstoel. Natuurlijk ben ik blij dat ik deze vriend heb maar op het moment dat mijn vriend er mee ophoudt, kan ik ook geen kant meer op en ben ik aan huis gekluisterd. Ik heb een elektrische rolstoel, maar om te blijven bewegen heb ik ook een handbewogen rolstoel met ondersteuning in de wielen waardoor ik makkelijker kan hoepelen/rijden, en hierdoor heb ik veel minder pijn aan mijn schouders en gaat het rijden stukken eenvoudiger.

Een tijdje terug hoorde ik nadat ik een paar keer een lekke band had en deze voor de zoveelste keer was vervangen, hard gekraak als ik mijn rolstoel draaide. De monteur kon de oorzaak hiervoor niet vinden. Na een paar maanden kreeg ik weer een lekke band en het geluid bij het draaien ging maar niet weg. Op een gegeven moment was dit geluid zo erg dat ik het gevoel had dat mijn stoel uit elkaar viel.

Uiteindelijk heb ik de hulpmiddelenleverancier gebeld, er bleek een lager versleten te zijn. De wielen moesten opgestuurd worden naar het bedrijf. Gelukkig had ik nog mijn oude wielen, deze zijn helaas zonder ondersteuning. De monteur kon mij niet vertellen wanneer ik de wielen met ondersteuning zou terugkrijgen.

Na twee weken dacht ik, ik ga maar eens contact opnemen. Vervolgens kreeg ik het bericht dat ik de wielen over een week thuis kon verwachten. ‘We bellen u dan voor een afspraak.’ Vervolgens krijg ik die week een voicemailbericht met de mededeling dat door een vertraging de wielen een week later binnenkomen. Ik ben nu vier weken aan het wachten.

Ik krijg omdat ik geen ondersteuning heb, nu grote bulten op mijn handen en vingers en nemen mijn pijnklachten toe. Soms denk ik wel eens, zien ze me alleen als een nummer i.p.v. een mens van vlees en bloed? Mensen zeggen wel eens tegen mij: “Knap hoor hoe je ermee omgaat! Ik weet niet of ik dit wel zou kunnen.“ Dit is natuurlijk aardig bedoeld, maar ik hoor vooral dat ze het geen volwaardig leven vinden als je CP hebt.

Moet ik dan de hele dag in een hoekje gaan zitten huilen? Daar schiet ik echt niets mee op. Mijn CP zal ik nooit accepteren, maar er mee omgaan wel. En situaties die tegen zitten heeft ieder mens toch? Daar ben ik geen uitzondering in. Opgeven is geen optie voor mij.