Elin is een intelligent en avontuurlijk meisje dat dolgraag wil communiceren met de buitenwereld. Maar door haar CP is ze nauwelijks verstaanbaar. Vaak begrijpt alleen haar moeder wat ze zegt. Als er een spraakcomputer in haar leven komt, wordt het leven voor Elin en haar gezin spannend.
Elin heeft alleen maar de controle over haar tong waarmee ze de computer kan aansturen. Gesteund door haar moeder begint ze een strijd om zich de spraakcomputer eigen te maken.
De filmmakers Walther Grotenhuis en Cinta Forger hebben het gezin daarvoor 4 jaar gevolgd. Het resultaat is de documentaire “Elin”
CP Nederland betrokken bij project OTTER
Juist omdat communicatie zo essentieel is om te uiten wat je wilt, nodig hebt, denkt en voelt, vinden wij het belangrijk dat hier onderzoek naar gedaan wordt. Dat geldt ook voor sommige kinderen en jongeren met cerebrale parese , zoals Elin, die kunnen niet goed spreken en bewegen, waardoor de communicatie is belemmerd.
Brein-Computer Interface
Wij werken daarom samen met onderzoekers aan het ontwikkelen van een nieuwe techniek op het gebied van communicatiehulpmiddelen, genaamd Brein-Computer Interfaces (BCIs). Het idee van een BCI is dat je kunt communiceren zonder je spieren te gebruiken. Je hoeft dus niet te kunnen spreken of bewegen. Bij een BCI zou je kunnen communiceren door alleen maar te denken. Dit komt doordat deze techniek hersensignalen gebruikt om een computer te bedienen.
In project OTTER willen wij in kaart brengen wat kinderen (8 t/m 12 jaar) en jongeren (13 t/m 25 jaar) met ernstige CP willen en nodig hebben op het gebied van communicatie en of ze interesse hebben in BCIs. Daarom stellen wij in dit onderzoek vragen aan hen zelf (in een gesprek tijdens huisbezoek of videobellen, of in een online vragenlijst), en aan hun ouders/verzorgers en betrokken zorgprofessionals (in een online vragenlijst).
De meningen van de verschillende deelnemers kan een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van communicatiehulpmiddelen die aansluiten bij de wensen en behoeften van kinderen en jongeren met ernstige CP.