UPDATE 15 JULI: WE HEBBEN INMIDDELS VOLDOENDE OUDERS. BEDANKT!
Ben jij een ouder van een kind met cerebrale parese, dat als baby op de neonatologie afdeling heeft gelegen? En wil je op een laagdrempelige manier helpen de informatie in de spreekkamer beter op jouw wensen en behoeften te laten aansluiten? Dan is dit je kans om mee te denken.
De onderzoeksgroep van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en de kinderrevalidatie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht zijn op zoek naar iemand die kan helpen mee te denken over een nog op te zetten literatuurstudie.
Het onderzoek
Deze literatuurstudie is onderdeel van een groot internationaal onderzoek (ENSEMBLE-II) waarin vroege diagnostiek en prognose van jonge kinderen met een hoog risico op cerebrale parese centraal staat. De onderzoeksgroep in Utrecht leidt hierin het deelonderwerp waarin gekeken wordt naar de ervaringen, wensen en behoeften van ouders in dit proces.
Hiervoor zullen interviews met ouders worden gehouden, maar ook willen de onderzoekers goed kijken wat er in de internationale literatuur al over dit onderwerp bekend is. Gestart wordt met de literatuurstudie, zodat de bevindingen ook gebruikt kunnen worden voor de interviews die op een later moment gehouden zullen worden.
Wie?
De onderzoeksgroep zoekt een ervaringsdeskundige die kan helpen in de beginfase van de literatuurstudie. Concreet houdt dit in dat je meedenkt of alle belangrijke punten meegenomen worden, en kijkt of alle essentiële onderwerpen benoemd zijn. Dit gebeurt in één of twee brainstormsessies.
De uitvoering van de literatuurstudie zelf zal vervolgens door de onderzoekers worden gedaan, waarna er vanzelfsprekend weer een terugkoppeling is. Om goed aan te sluiten bij het onderzoek, is er een voorkeur voor een ouder die zelf ervaringen heeft opgedaan met diagnose- en prognosegesprekken in de eerste fase van het leven van zijn/haar kind, bijvoorbeeld op de neonatologie afdeling.
Meld je aan
Meer informatie over dit onderzoek of interesse om mee te doen? Stuur een mailtje met je gegevens, en een korte motivatie naar de verenigingsmanager van CP Nederland, Marike Willems, via: [email protected].