Wil jij bijdragen aan de volgende stap in de zorg voor kinderen met cerebrale parese (CP)? We zijn op zoek naar 6 ervaringsdeskundigen en 6 ouders van kinderen met CP/naasten.

Wil je meedoen als klankbordgroep-lid?

Stuur ons dan een email, waarin je zowel jezelf voorstelt als aangeeft waarom jij hier de juiste persoon voor bent. Op basis hiervan maken wij dan een selectie. Je kunt de mail richten aan [email protected]. Eind augustus, begin september (ivm. de vakantieperiode) nemen we contact met je op.

Wat houdt PERRIN Next Step in?

Het langlopende onderzoeksprogramma PERRIN heeft veel kennis opgeleverd over de ontwikkeling van het dagelijks functioneren en participatie van kinderen, jongeren en volwassenen met CP in de leeftijd van 1-34 jaar. Inmiddels is PERRIN Next Step gestart.  Het doel van PERRIN Next Step is om de beschikbare wetenschappelijke kennis over ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP op verschillende levensgebieden toegankelijk en toepasbaar te maken voor kinderen, jongeren en volwassenen met CP en hun naasten, medisch specialisten en andere professionals. Toegankelijke kennis maakt meer eigen regie mogelijk en ondersteunt de juiste zorg op het juiste moment.

PERRIN Next Step heeft als einddoel een website op te leveren waar alle informatie gebundeld is, waarbinnen makkelijk te navigeren is en gerichte informatie te vinden is voor specifieke subgroepen, levensgebieden en voor de verschillende leeftijden. De inrichting van de website, de informatie die gegeven wordt en de manier waarop wordt ontwikkeld met een werkgroep waarin de primaire gebruikers (mensen met CP, ouders  en zorgprofessionals) zijn vertegenwoordigd. De klankbordgroep geeft in verschillende fases zijn mening over de producten in ontwikkeling, zodat deze op basis van feedback van de klankbordgroep verder kunnen worden verbeterd.

Wat doet de klankbordgroep?

Als lid van de klankbordgroep vertegenwoordig je de stem van je achterban en denk je mee vanuit de vragen:

  1. Of de producten die ontwikkeld worden aansluiten bij wat jouw achterban in de dagelijkse praktijk of in het dagelijks leven nodig heeft (inhoudelijk).
  2. Hoe we de kennis en producten breed kunnen verspreiden bij de achterban (implementatie).

Wie vormen verder de klankbordgroep?

De gehele klankbordgroep wordt gevormd door (jong)volwassenen met CP, ouders van kinderen en jongeren met CP, professionals die in de praktijk werken met kinderen, jongeren, volwassenen en ouders van kinderen met CP en onderzoekers van het PERRIN onderzoek.

Wat is de tijdsinvestering?

In de periode waarin de klankbordgroep actief zal zijn (september 2021 – maart 2023) verwachten we dat de klankbordgroep ongeveer 3 keer bij elkaar komt. Dit kan zijn op locatie of online. We schatten in dat een bijeenkomst ongeveer 2 uur per keer duurt. Voor de bijeenkomst sturen we een agenda op en kan het zijn dat we vragen vooraf informatie te lezen of een andere voorbereiding te doen.

Is er een vergoeding voor deelname?

Er is een vergoeding voor deelname aan dit project in de vorm van vacatievergoeding. Deze is vastgesteld op basis van de richtlijnen van de subsidiegever, de SKMS (onderdeel van de Federatie van Medisch Specialisten), op €140,- per werkgroep bijeenkomst van 2 uur, inclusief voorbereiding en eventuele input, feedback en reacties tussendoor.

Meer lezen?

Het project is een samenwerking van Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (PERRIN: Next Step | Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde (kcrutrecht.nl), CP Nederland en het PERRIN consortium (www.perrin.nl)