UNITE is een project vanuit het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, het onderzoeks- en innovatiecentrum van het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis en De Hoogstraat Revalidatie, en CP Nederland. UNITE staat voor Understanding Needs in Information, Timing and Empowerment. Het project draait om het in hun kracht zetten van ouders van jonge kinderen met (een hoog risico op) CP, door hen te ondersteunen en te voorzien van de juiste informatie over vroege diagnose en prognose van hun kinderen. Hiervoor zijn we op zoek naar ouders die meedenken over de opzet en uitvoering van dit onderzoek. We willen graag weten wat de wensen en behoeften van ouders zijn rondom zulke diagnose- en prognosegesprekken.
Ben jij een ouder van een kind met cerebrale parese? En wil je op een laagdrempelige manier helpen de informatie in de spreekkamer beter op de wensen en behoeften van jou als ouder te laten aansluiten? Dan is dit je kans. Wij zijn op zoek naar ouders voor een familie-adviesraad die ons kunnen helpen mee te denken over een nog op te zetten interview-studie.
Het onderzoek
De interview-studie is onderdeel van een groot internationaal onderzoek (ENSEMBLE) waarin vroege diagnostiek en prognose van jonge kinderen met een hoog risico op cerebrale parese centraal staat. De onderzoeksgroep in Utrecht leidt hierin het deelonderwerp waarin gekeken wordt naar de ervaringen, wensen en behoeften van ouders in dit proces. Hiervoor wordt op dit moment onderzoek gedaan in de bestaande wetenschappelijke literatuur. De resultaten van dit literatuuronderzoek zullen de basis vormen voor interviews met ouders. We zijn van plan om de interviews in het voorjaar van 2024 uit te voeren en zijn op dit moment aan de slag met alle voorbereidingen. Zie voor meer informatie over het onderzoek en de projectgroep ook de projectpagina en recente blog over het onderzoek.
Foto: Klaas Jan van der Weij
Wat vragen we van jou als ouder
Wij zoeken ervaringsdeskundige ouders die mee willen werken in de opzet en uitvoering van het onderzoek in de vorm van een familie-adviesraad. In deze familie-adviesraad zul je onder andere meedenken over en feedback geven op het onderzoeksprotocol, de vraagstellingen voor de interviews en de interpretatie van de resultaten. Hierbij verwachten we vooral in de begin- en eindfase van het onderzoek een actieve rol van jou als ouder, waarbij we uitgaan van een aantal (voornamelijk) digitale overlegmomenten en contact via mail. De verenigingsmanager van CP Nederland, Marike Willems, zal hierin een centrale rol voor jou als ouder spelen en je hierin begeleiden. Samen met het onderzoeksteam zullen we in iedere fase kijken welke rol voor jouw passend en haalbaar is in het onderzoek. Er is een budget om reis- en onkosten te vergoeden, de details worden nog uitgewerkt.
Om goed aan te sluiten bij het onderzoek, gaat onze voorkeur naar ouders die zelf ervaringen hebben opgedaan met diagnose- en prognosegesprekken in de eerste fase van het leven van hun kind, bijvoorbeeld op de neonatologie afdeling. Het is geen enkel probleem als dit al wat langer geleden is, dat kan juist helpen om met een afstand overkoepelend over het onderzoek na te denken.
Meld je aan
Wil je meer informatie over dit onderzoek of heb je interesse om mee te doen? Stuur een mailtje met je gegevens, je vraag en/of een korte motivatie naar de verenigingsmanager van CP Nederland, Marike Willems, via: [email protected].