Het doel van het project PERRIN Next Step is om de beschikbare wetenschappelijke kennis over ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP op verschillende levensgebieden bruikbaar te maken voor kinderen, jongeren en volwassenen met CP en hun naasten en zorgprofessionals. CP Nederland is betrokken bij PERRIN Next Step.
Bundeling informatie
Toegankelijke kennis maakt meer eigen regie mogelijk en ondersteunt de juiste zorg op het juiste moment. Uiteindelijk komt er een website waar alle informatie gebundeld is, waarbinnen makkelijk te navigeren is en gerichte informatie te vinden is per subgroep, per onderwerp en voor de verschillende leeftijden.
Samenwerking
In het project werken we samen met ervaringsdeskundigen, artsen en onderzoekers. CP Nederland heeft vanuit de patiënten-betrokkenheid op meerdere niveaus een rol hierin. In de projectgroep is CP Nederland vertegenwoordigd, door Marike Willems; zij adviseert en denkt mee over de grote lijnen. Ook in de werkgroep en de klankbordgroep heeft CP Nederland diverse vertegenwoordigers, naast Marike. Zij zijn de stem van onze achterban, en denken vanuit die rol mee over de invulling van de website, de producten en de te ontwikkelen informatie.
PERRIN Next Step is de opvolger van het langlopende onderzoeksprogramma PERRIN. PERRIN Next Step is gestart vanuit Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie.
Kijk voor meer info hierover of voor het aanmelden op de nieuwsbrief op: https://www.kcrutrecht.nl/project/perrin-next-step/