Vanwege mijn CP heb ik vanuit mijn rolstoel soms een andere blik op de wereld. Hierdoor ervaar ik het leven in sommige opzichten anders. De zorg bureaucratie is een pijnpunt voor mij.

Hiermee bedoel ik de rompslomp bij het aanvragen van hulpmiddelen. Onlangs heb ik een aanvraag gedaan voor een nieuwe rolstoel en een nieuwe handbike (fiets die ik aan mijn rolstoel koppel en waarbij ik met mijn handen fiets), deze zijn namelijk al enkele jaren oud en aan vervanging toe. Samen met mijn behandelaars van het revalidatiecentrum in Utrecht hebben we daarom afgelopen november een plan van aanpak gemaakt en een pakket van eisen opgesteld. Een specifieke voorziening is voor mij erg van belang omdat mijn spieren steeds stijver en strammer worden.

Eerder had ik altijd mijn eigen contactpersoon van de wmo (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) bij de gemeente waar ik woon. Helaas is zij met pensioen. Mijn gemeente is nu onder een groter team komen te vallen, hierdoor wordt mijn aanvraag in stukjes behandeld. Het begint met het bellen of mailen, mijn contact wordt vastgelegd in mijn dossier bij de gemeente, daarna pakt een consulent mijn aanvraag op en wordt vervolgens een gesprek ingepland. Dit was voorheen met mijn vaste contactpersoon wel anders, en ik moest dan ook erg wennen aan deze nieuwe gang van zaken. Tijdens het gesprek met de nieuwe consulent moest ik aangeven waarom ik deze aanvraag doe, en waarom dit nodig is, en wat ik allemaal van plan ben met het hulpmiddel te doen. “Wanneer ga je de fiets gebruiken?”, werd mij bijvoorbeeld gevraagd. Ik vond het een ongemakkelijke vraag en het overviel mij nogal. Dit heb ik de consulent ook duidelijk gemaakt. Natuurlijk heb ik wel netjes op alle vragen die de consulent stelde antwoord gegeven.

Pas zodra de aanvraag is goedgekeurd, kan ik met de hulpmiddel leverancier afspraken in gang zetten om het hulpmiddel te kunnen laten leveren en aan te passen zoals ik het wil, want een hulpmiddel is in mijn geval geen standaard hulpmiddel. Hier zijn vaak meerdere partijen bij betrokken.
Aangezien mijn lijf steeds stijver en strammer wordt is het noodzaak dat dit proces zo snel mogelijk in gang wordt gezet. Dan stopt de achteruitgang voor zover mogelijk en bouw ik conditie op. Daarnaast ben ik dan op mijn manier in beweging. Ik hoop dat, zodra het lente is, ik kan gaan fietsen met mijn nichtje en neefje. Hoe leuk is dat?!

Als je geen aandoening hebt, koop je een fiets bij de fietsenwinkel en wordt de fiets voor je afgesteld. Helaas is dit bij mij niet het geval. Was het maar zo. Stel je eens voor: je vindt dat je meer moet bewegen, maar je kunt niet bewegen op standaard mogelijkheden omdat het juiste hulpmiddel er niet is. Dat is toch frustrerend? Door de jaren heen heb ik hierin wel een weg gevonden, maar het blijft lastig. Dit is natuurlijk niet alleen met de WMO het geval, dit is ook zo bij de zorgverzekeraar. Deze organisaties denken vaak dat iets wat je nodig hebt te duur is, en vergoeden het niet terwijl juist door het hulpmiddel je minder achteruitgang boekt. Zo jammer, maar wel waar!