De Hoogstraat Revalidatie en het WKZ zijn met onderzoeksbureau Curias het “Net Als Jij” project gestart
Betekenisvol informatiemateriaal voor en door jongeren in de transitiefase
Jongeren met een chronische aandoening of een ontwikkelingsbeperking die ontstaan is op de kinderleeftijd, maken rond hun 18e jaar de transitie naar volwassenenzorg. Volwassen worden en bovendien overstappen naar de zorg voor volwassenen stelt jongeren, ouders en zorgverleners voor grote uitdagingen. In deze transitiefase is het belangrijk dat jongeren zich verantwoordelijk gaan voelen voor hun eigen gezondheid en zoveel als mogelijk zelfstandig gaan handelen in hun zorgproces. Betekenisvolle informatie die zorgt voor verbinding tussen jongeren-ouders-zorgverleners kan hierbij helpen. Het is wel belangrijk dat de doelgroep zich hierin écht herkent. Voor jongeren is het nodig dat zij voorbeelden zien die “net als zij” zijn, en dat de vorm en inhoud aansluiten bij hun belevingswereld. Daarom wordt in het “net als jij”-project in alle fases intensief samengewerkt met jongeren (en hun ouders)!
Wil jij als jongere of ouder meedenken over het te ontwikkelen materiaal of het informatiemateriaal testen? Stuur dan een mail naar [email protected]
Jongeren in de werkgroep
In de werkgroep zitten drie jongeren. Kai Lin (26 jaar) heeft spina bifida (SB), Kim (20 jaar) heeft een beenamputatie en Veronique (23 jaar) heeft cerebrale parese (CP). Iedere twee weken komt de werkgroep bij elkaar om de voortgang van het project te bespreken en bewaken. De werkgroep bestaat naast de jongeren zelf, uit projectleden van onderzoeksbureau Curias en twee (kinder)revalidatieartsen.
Jongeren praten mee in focusgroepen
Om goede informatie te maken die optimaal aansluit bij de behoefte van de doelgroep hebben we eerst jongeren en hun ouders geïnterviewd. Per diagnosegroep is er één online focusgroep geweest waarin jongeren over hun transitie vertelden. Voor veel jongeren was dit de eerste keer dat zij iemand zagen en spraken die net als zij SB, CP of een amputatie van het been hadden! De ouders hebben aan één gezamenlijke online focusgroep met andere ouders deel genomen.
Co-creëren!
De resultaten uit de focusgroepen worden binnenkort voorgelegd aan de klankbordgroep (bestaande uit zorgverleners en vertegenwoordigers van de patiëntverenigingen) en vervolgens aan de co-creatie groepen. Er zijn twee co-creatiegroepen: één met jongeren en één met ouders, die onder begeleiding van de werkgroep aan de slag gaan met het ontwikkelen van het informatiemateriaal. De vorm is nog vrij maar je kunt denken aan een website met vlogs, interactieve PDF’s en kaartspelletjes.
We zoeken nog jongeren én ouders die mee willen denken en het informatiemateriaal willen uitproberen. Heb je interesse of wil je meer over het ‘net als jij’ project weten? Stuur dan een mailtje naar [email protected]
CP Nederland en SBH Nederland nemen deel aan dit project.
