Het gaat goed met het Nederlands CP Register: 172 Ouders door heel Nederland hebben inmiddels toestemming gegeven om de gegevens van hun kinderen in het register op te nemen! Sommige centra zijn nog maar net begonnen, dus het is de verwachting dat de aantallen vanaf nu in rapper tempo gaan toenemen. Het kost in de praktijk nauwelijks moeite om ouders te overtuigen; vrijwel iedereen is enthousiast en ziet de meerwaarde in van het register voor de kwaliteit van zorg.

Eigen gevens inzien

En ouders krijgen er ook wat voor terug. Binnenkort gaat het dashboard live, de grote wens van het panel van ervaringsdeskundigen. Hierin kunnen deelnemers de eigen gegevens inzien, zodat ze de ontwikkeling van hun kind kunnen volgen en zich zodoende kunnen voorbereiden op een consult. Het panel denkt mee om het dashboard goed te laten aansluiten bij wat ouders en kinderen nodig hebben.

Wat we gaan doen

De komende periode bouwen we verder aan het register en breiden we uit naar andere behandelingen. De plannen voor volgend jaar: meer inzetten op vroegdiagnose, vroegbehandeling en verdere preventie van gezondheidsproblemen. Dat betekent dat we neonatologen en kinderneurologen gaan uitnodigen ook mee te doen met het register. Tot slot zorgen we ervoor dat in 2022 ook andere centra aan kunnen sluiten bij het register, zodat alle kinderen met CP in Nederland mee kunnen doen.

Meer informatie?

Kijk op www.cpregister.nl.  Je kunt je ook abonneren op de nieuwsbrief van het Nederlands CP register.

Still uit filmpje over CP Register
Still uit het filmpje

Filmpje

Het animatiefilmpje over het Nederlands CP Register in het Nederlands, Turks, Arabisch en Engels is te vinden op het YouTube kanaal Nederlands CP Register.

CP Nederland is betrokken bij de ontwikkeling van het CP Register