Goed bedoelde hulp; heel attent maar niet altijd gewenst. Ik weet als geen ander hoe vaak dit gebeurt. Vraag het eerst! Ik zou graag willen dat mensen mij deze vraag stellen voor ze mij uit zichzelf gaan helpen. Ik zou willen dat mensen mij niet helpen zonder dat eerst überhaupt aan mij te vragen. Een ongevraagde helpende hand. Dit is voor mij tegenstrijdig.

Als mensen uit zichzelf gaan helpen, dan ontnemen ze mij nog meer zelfstandigheid en eigen regie. Natuurlijk heb ik hulp nodig met alledaagse handelingen, maar ik ben ook blij en trots dat ik veel zelfstandig kan doen. Dat wil ik ook gewoon zelf blijven doen, daar heb ik geen ongevraagde hulp bij nodig. Het begint bij bewustwording. Mensen helpen mij vrij snel ongevraagd. Een handeling duurt bij mensen met mijn aandoening gewoon wat langer, ik vind dit zelf niet storend en ben dit gewend. Ik heb er mee leren leven. Natuurlijk doen mensen het om mij te helpen en zie ik in dat mensen het goed bedoelen. Maar mensen die nooit afhankelijk zijn van anderen, beseffen niet hoe belangrijk het is om iets zelfstandig te kunnen doen.

De samenleving is nog lang niet is ingesteld op iemand met een beperking. Ik wordt vaak nagestaard, op een terrasje of in een restaurant wordt er gevraagd aan de ander wat ik wil drinken. Ik reageer er eigenlijk altijd meteen op in dit soort situaties: ”Een cassis, dankjewel!” Of als ik een wijntje bestel, vragen ze nog extra bevestiging tijdens het serveren voor wie dit was? Of ik geen wijntje drink omdat ik in een anders werkend lijf heb. Vervolgens kijk ik dan naar degene die de opmerking maakte, en krijgt diegene een rood hoofd. Dit zijn dan ongemakkelijk momenten. Ook wordt tijdens het serveren van een gerecht het bord ver van mij vandaan neergezet, het lijkt net of men niet bij mij in de buurt durft te komen.

Onlangs haalde ik mijn eerste corona vaccinatie, kunt u zo draaien, dan kan ik er goed bij? Waarop ik meteen antwoordde: dat kan ik, heb wielen onder mijn stoel he. Vaak probeer ik dit soort momenten op te lossen door een grappige opmerking te maken. Hierdoor dek ik de lading voor mijzelf, maar zeker ook voor de ander. het is onwetendheid denk ik dan maar. Gelijke behandeling is zo belangrijk. Ik zeg altijd behandel iemand zoals je zelf behandeld wil worden. Het verrijkt de wereld als hier meer bewustwording voor komt. Laat je stem horen. Door zichtbaar te worden, dat kan de samenleving mee veranderen.