Om ervoor te zorgen dat wetenschappers zich over die problemen buigen die wij als ouders het belangrijkst vinden, hebben CP en SBH Nederland met ouders een “Onderzoeksagenda Kinderrevalidatie” opgesteld. Hierin staan de 12 vragen uit de kinderrevalidatie die volgens ons zo snel mogelijk onderzocht moeten worden. De definitieve versie van deze onderzoeksagenda kun je op deze pagina vinden.
Het initiatief voor de onderzoeksagenda ligt bij ouders: CP Nederland, SBH Nederland en OuderInzicht (nieuw venster), een ouderinitiatief dat de brug slaat tussen ouders en onderzoekers. We worden hierbij geholpen door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (nieuw venster), terwijl het Handicap NL (nieuw venster) financieel bijdraagt.
Achtergrond
Bij de onderzoeksagenda Kinderrevalidatie volgen we de onderstaande 5 stappen. De eerste vier hebben we inmiddels voltooid.
Stap 1
We hebben een lange lijst met vragen, behoeften en wensen van ouders gemaakt. De informatie voor deze lijst kwam uit enquêtes en onderzoeken van de laatste tijd, maar ook uit onderwerpen die vaak terugkomen in Facebook-communities of bij vragen die ouders aan CP en SBH Nederland stellen. Vervolgens hebben we met ouders gekeken of alle belangrijke onderwerpen op de lijst staan.
Stap 2
Vervolgens hebben onderzoekers van het kenniscentrum gekeken of er misschien al vragen beantwoord zijn omdat er al onderzoek naar is gedaan. Bovendien hebben de onderzoekers gekeken of onderzoekers een antwoord kunnen vinden op de vragen die gesteld zijn (niet alles is te onderzoeken, helaas).
Stap 3
De ruim 100 vragen en onderwerpen die overbleven hebben we verdeeld over de volgende 12 thema’s:
1. Fysieke en motorische ontwikkeling van het kind
2. Sociale en emotionele ontwikkeling van het kind
3. Cognitieve ontwikkeling van het kind
4. Communicatie van/met het kind
5. Pijn en slaapproblemen van het kind
6. Welbevinden / kwaliteit van leven van het kind
7. Alternatieve behandelingen voor het kind
8. Organisatie en vorm van zorg/therapie
9. Ouders, gezin, naasten
10. Maatschappij en sociaal-economische situatie
11. Onderwijs, werk en vrije tijd
12. Oorzaken en genezing
Bekijk de volledige lijst met thema’s en vragen.
Via een elektronische enquête hebben honderden ouders laten weten welke thema’s en vragen ze het belangrijkst vinden.
Stap 4
Met de uitkomsten van de enquête hebben we met een groep ouders de top 12 samengesteld. We hebben ons daarbij laten inspireren door de methode van de James Lind Alliance (nieuw venster). Om ervoor te zorgen dat er niet alleen onderzoek wordt gedaan naar één handicap of naar één onderwerp hebben we voor een goede verdeling gezorgd, zodat zoveel mogelijk kinderen en gezinnen van de Onderzoeksagenda profiteren.
De top 12 is als volgt:
1. Welke vroege interventies kunnen structurele beperkingen en latere problemen voorkomen of minimaliseren?
2. Welke factoren dragen het meest bij aan de kwaliteit van leven van mensen met een beperking?
3. Welke interventies stimuleren de ontwikkeling van communicatieve vaardigheden?
4. Wat zijn de meest effectieve methoden tegen slaapproblemen?
5. Wat is het effect/resultaat van passend onderwijs op de leerprestaties en het geluk van kinderen met een beperking?
6. Hoe kunnen artsen verder kijken dan hun eigen specialisme en het kind als één geheel zien dat geïntegreerde zorg nodig heeft?
7. Hoe kunnen ouders hun kinderen zoveel mogelijk laten deelnemen aan de maatschappij?
8. Hoe kan de kwaliteit van leven voor ouders/naasten die zorg leveren aan mensen met een beperking verbeterd worden?
9. Hoe kunnen zorgverleners ouders het beste ondersteunen als zij onafhankelijkheid en zelfstandigheid van hun kind willen verbeteren?
10. Welke invloed heeft een motorische beperking op de sociaal-emotionele ontwikkeling van een kind?
11. Welke manieren van ondersteuning zijn effectief om overbelasting/burn-out bij ouders te voorkomen?
12. Wat draagt bij aan de ontwikkeling van een gezond zelfbeeld, zelfvertrouwen en gevoel van eigenwaarde als kinderen meer willen dan ze kunnen?
bekijk de toelichting op de vragen
Stap 5
Met de top 12 gaan we het land in. We presenteren de Onderzoeksagenda aan onderzoekers, fondsen en artsen en kijken met hen hoe we een antwoord kunnen krijgen op onze 12 vragen.
