Burgerschap, een ingewikkelde term. Burgerschap omvat niet alleen rechten (denk bijvoorbeeld aan het VN-Verdrag Handicap), maar ook je betrokken voelen bij de maatschappij, mee kunnen doen en identiteit zijn aspecten van burgerschap. In het project Cerebrale Parese en Burgerschap zijn 19 veertigplussers met CP geïnterviewd. De analyses zijn in volle gang, onderzoeker Vera van Heijningen schetst alvast de grote lijnen.
Voordat we met deze veertigplussers spraken, vroegen we hen foto’s te maken van dingen of situaties die voor hen belangrijk waren in het leven. In het gesprek kozen de deelnemers zelf de foto’s uit waarover ze iets wilden vertellen. Al pratende werd de link gelegd naar burgerschap en op welke wijze ondersteuning gewenst was.
Wat viel op
Een veelvoud aan situaties en objecten kwam naar voren. Op dit moment zijn de analyses van de gesprekken nog in volle gang, dus terugkomende thema’s zijn nog niet met zekerheid te noemen. Wel kan op basis van de gesprekken wel gezegd worden wat opviel. Alle deelnemers zijn actief betrokken bij de maatschappij en zijn trots op wat ze hebben bereikt in hun leven. Gezien worden als ‘Persoon’ en niet worden beoordeeld op en behandeld worden naar de beperking komt als onderwerp in de gespreken naar voren.
De meeste deelnemers zijn in hun jeugd door hun ouders ondersteund en gestimuleerd om aan alles mee te doen wat de leeftijdgenoten ook deden. Waar het niet mogelijk was om op een ‘normale wijze’ mee te doen, werd een andere manier bedacht om toch mee te doen. Een voorbeeld: kan je niet rennen, dan kan je wel als keep staan bij voetbal. Daarnaast was binnen de gezinnen met meer dan één kind de beperking geen reden om onderscheid te maken tussen de broers en zussen. Het was fijn om één van velen, onderdeel van de groep te zijn. Deze ervaring wordt in de opvoeding van hun eigen kinderen meegenomen: spelen met iedereen, iedereen is bijzonder. Onderdeel zijn en diversiteit gaan dus hand in hand.
Omgaan met fysieke conditie
Fysiotherapie en doktersbezoeken zijn in de loop van de middelbare school meer en meer als een tijdrovende last ervaren. Die tijd kan beter besteed worden aan sporten en uitgaan, om vooral mee te kunnen doen met leeftijdsgenoten. Terugkijkend naar deze fase van het leven, wordt door een aantal deelnemers aangegeven dat dit voor het lichaam mogelijk niet de juiste keuze is geweest, maar om zich te kunnen ontwikkelen tot wie ze zijn en waarze nu zijn in de samenleving is het wel nodig geweest. Inmiddels doet iedereen weer aan een vorm van beweging, met en zonder fysiotherapie. Beweging wordt nodig ervaren om in conditie te blijven om te kunnen blijven doen wat men wil: werk, theater, sociale contacten onderhouden etc. Fysieke conditie wordt dus als belangrijke voorwaarde gezien om sociaal actief te kunnen blijven.
Eigen regie
Aanvragen van voorzieningen hebben een lange doorlooptijd waardoor de nodige ondersteuning niet tijdig gerealiseerd wordt. Dit trekt soms een wissel op het dagelijks leven. Een voorbeeld: het goed kunnen plannen van afspraken wordt, bij gebruik van regionaal of landelijk vervoer, bemoeilijkt door lange wachttijden en extra reistijd bij gecombineerde ritten. Deelnemers die financiële ruimte hebben, kiezen vaker voor eigen financiering voor een voorziening. Regie kunnen nemen in wat je doet is voor alle deelnemers belangrijk, maar niet altijd mogelijk. Voor een aantal deelnemers heeft dit tot gevolg dat hun leefwereld kleiner wordt. De covid-19 pandemie benadrukt deze verkleining van leefwereld extra.
En verder…
De deelnemers willen in de toekomst er op uit kunnen blijven gaan in de samenleving. Daarnaast hebben de deelnemers nodig dat ze gezien worden als een persoon en een gelijkwaardige meebeslissende gesprekspartner. Ook verbetering van toegankelijkheid van de gemeenschappelijke ruimtes is nodig, bijvoorbeeld de hoge stoepen, hoge instap openbaar vervoer, leuningen bij trappen en meer zitbankjes langs wandelroutes.
Posters
In december gaan we met vijf ervaringsdeskundigen van CP Nederland in gesprek over de thema’s die uit de gesprekken komen. Samen kijken we naar hoe dit vertaald kan worden in verschillende posters om meer aandacht te vragen voor burgerschap binnen de zorg en ondersteuning. De producten uit het project Goed ouder worden met een langdurige beperking worden betrokken in de uitwerking van de posters. Cerebrale Parese en Burgerschap is een project van Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam (Lectorraat Ondersteuningsbehoeften: Levenslang & Levensbreed) in samenwerking met Basalt Revalidatie en CP Nederland. Stichting Phelps voor Spastici heeft dit project gefinancierd.
