Dit onderwerp past perfect bij mij . Ik werk bij een fysiotherapie praktijk, als gastvrouw en telefoniste. Ook zet ik mij voor het platform Toegankelijk West Betuwe, wat ik mede heb opgericht. Energie verdeling én van de juiste dingen energie krijgen is dan ook af en toe echt een opgave voor mij. Via mijn revalidatiearts kreeg ik een uitnodiging om deel te nemen aan een bijeenkomst voor het project ‘Werk en vermoeidheid bij volwassenen met CP’. Hierin kon je met elkaar ervaringen delen en meedenken over een product dat mensen met CP kan gaan helpen. Dit is een project van het Kennis Centrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en CP Nederland.
Even terug naar mijzelf en mijn werkplek
Hoe heb ik geslapen? Hoe reageert mijn lijf? Wat is het weer buiten? Het begint allemaal al bij het opstaan. Vanwege mijn CP heb ik volledige hulp nodig bij mijn persoonlijke verzorging en ben ik afhankelijk van degene die mij uit bed haalt. Gelukkig heb ik een PGB-budget waarmee ik zelf bepaal wie mij op welk moment van de dag helpt. Dit geeft mij eigen regie. Op het moment dat ik slecht geslapen heb, verkrampt mijn lijf meer, en word ik niet uitgerust wakker. Eén dag in de week werk ik vanuit huis. Die ene dag geen reistijd hebben is voor mij heel fijn. Zodra het regent of erg koud is merk ik dat meteen aan mijn lijf. Ik heb dan meer last van spasmes. Ook krijg ik snel koude handen omdat ik die nodig heb bij het bersturen van mijn elektrische rolstoel.
Op mijn werk heb ik een op maat gemaakt bureau waar ik goed aan kan werken. Deze is ruim opgezet, zodat ik alle ruimte heb. Ook kan ik mijn computerscherm alle kanten op bewegen, dat is erg prettig.
Wat gaan we doen?
In dit project ontwikkelen we een product waarin mensen met CP aan kunnen geven waar ze tegen aan lopen op het werk. Dat is handig tijdens een werkgesprek, sollicitatie, of kun je gebruiken om aan te geven hoe je je voelt . Zo heeft de ander een beter beeld hoe het met je gaat. Dingen die je wellicht moeilijk vindt om te bespreken maak je zo makkelijker bespreekbaar. En ontstaat er een beter beeld over jou, maar ook over CP. Er is namelijk nog veel onwetendheid over CP. Ook kijken we hoe mensen dit product zouden willen gebruiken. Voor mijzelf is het belangrijk dat je het digitaal moet kunnen invullen, op ieder platform. Via een tekstverwerker die je gebruikt op een computer, een inspreek functie, tablet of telefoon. Zodat het product voor iedereen toegankelijk is.
Wordt vervolgd!