Skip to content

Communicatie is essentieel om te uiten wat je wilt, nodig hebt, denkt en voelt. Bij sommige kinderen met cerebrale parese (CP) is de communicatie belemmerd. Wij zijn benieuwd naar de wensen en behoeften van kinderen en jongeren met ernstige CP op het gebied van communicatie.

Wat onderzoeken wij?

Met dit onderzoek willen wij te weten komen hoe kinderen en jongeren met ernstige CP communiceren, welke hulpmiddelen ze gebruiken en welke problemen ze daarbij tegenkomen. Ook zijn we nieuwsgierig naar hoe zij, hun ouders/verzorgers en hun zorgprofessionals denken over innovatieve ontwikkelingen op het gebied van communicatiehulpmiddelen, zogenaamde Brein-Computer Interfaces (BCIs). BCIs zijn apparaten die hersensignalen gebruiken voor het bedienen van een computer.

Waarom?

Kennis over wat kinderen/jongeren met ernstige CP willen en nodig hebben om te communiceren, zou een bijdrage kunnen leveren aan de ontwikkeling van nieuwe communicatiehulpmiddelen voor deze doelgroep.

Hoe doen deelnemers mee aan het onderzoek?

Wie? Hoe?
Kinderen en jongeren (8 t/m 25 jaar) met CP, GMFCS niveau IV of V. Het GMFCS niveau gaat over het grof motorisch functioneren van het kind (besproken met een revalidatie arts). Een gesprek tijdens een huisbezoek, een gesprek tijdens videobellen, óf een online vragenlijst. Vanzelfsprekend worden de vragen en antwoordmogelijkheden afgestemd op de leeftijd en de communicatiemogelijkheden van de deelnemer. Dit gebeurt in overleg met de ouder/verzorger.
DIT DEEL IS INMIDDELS AFGEROND
Ouders/verzorgers van kinderen/jongeren (8 t/m 25 jaar) met CP GMFCS niveau IV of V Een online vragenlijst (ongeveer 15 minuten)
DIT DEEL IS INMIDDELS AFGEROND
Zorgprofessionals die werk(t)en met kinderen/jongeren (8 t/m 25 jaar) met CP GMFCS niveau IV of V Een online vragenlijst (ongeveer 20 minuten)
DIT DEEL IS INMIDDELS AFGEROND

Kinderen en jongeren (8 t/m 25 jaar) met CP, GMFCS niveau IV of V.
Het GMFCS niveau gaat over het grof motorisch functioneren van het kind (besproken met een revalidatie arts).

Hoe: Een gesprek tijdens een huisbezoek, een gesprek tijdens videobellen, óf een online vragenlijst. Vanzelfsprekend worden de vragen en antwoordmogelijkheden afgestemd op de leeftijd en de communicatiemogelijkheden van de deelnemer. Dit gebeurt in overleg met de ouder/verzorger.

KLIK HIER OM DEEL TE NEMEN

Ouders/verzorgers van kinderen/jongeren (8 t/m 25 jaar) met CP GMFCS niveau IV of V

Hoe: Een online vragenlijst (ongeveer 15 minuten) Over enkele weken kunnen ook kinderen/jongeren met ernstige CP en hun ouders meedoen met het onderzoek. Houd deze website in de gaten!
KLIK HIER OM DEEL TE NEMEN

Zorgprofessionals die werk(t)en met kinderen/jongeren (8 t/m 25 jaar) met CP GMFCS niveau IV of V

Hoe: Een online vragenlijst (ongeveer 20 minuten)

DIT DEEL IS INMIDDELS AFGEROND

Infographic

Bekijk onze infographic OTTER – Onderzoek naar communicatie via hersensignalen.

Vragen?

Mocht u vragen hebben, stuur dan een e-mail naar [email protected]

Wie zijn wij?

Ons team bestaat uit:

Mariska van Steensel, Senior onderzoeker bij UMC Utrecht
Mariana Branco, Postdoc onderzoeker bij UMC Utrecht
Malinda Verberne, Onderzoeksassistent bij UMC Utrecht
Marjolijn Ketelaar, Senior onderzoeker bij Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
Joke Geytenbeek, Senior onderzoeker en logopedist bij Amsterdam UMC afdeling Revalidatie, en ontwikkelaar van C-BiLLT
Kim Rabbie-Baauw, Ervaringsdeskundige als moeder van een dochter met CP GMFCS niveau V, en eigenaar en innovatie adviseur bij Baauwopmij
Marike Willems-op het Veld, verenigingsmanager en projectmanager CP Nederland
Marieke van Driel-Boerrigter, voorzitter CP Nederland
Back To Top