Voor het onderzoeksprogramma UNITE zoeken we ouders van kinderen bij wie hersenschade rond de geboorte is ontstaan. Deze ouders kunnen ons helpen om communicatie, informatie en ondersteuning rondom de diagnose in de toekomst beter op de wensen en behoeften van ouders aan te laten sluiten.
Doel van onderzoek
Het onderzoeksprogramma UNITE richt zich op de wensen en behoeften van ouders van baby’s en jonge kinderen die hersenschade hebben opgelopen rond de geboorte. We willen graag horen wat zij vinden van de manier waarop er informatie wordt gegeven over de diagnose en de daarbij horende verwachting over de ontwikkeling van hun kind. Hoe kunnen we dit zo goed mogelijk doen, zodat ouders zo goed mogelijk worden begeleid en ondersteund? Dit is niet alleen in het belang van de ouders zelf, maar ook voor de ontwikkeling van hun kind.
Wat vragen we van ouders die deelnemen?
Samen met onderzoekers, zorgverleners en ervaringsdeskundige ouders binnen het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht hebben we een interviewstudie opgezet om de wensen en behoeften van ouders over dit onderwerp in kaart te brengen. Als ouder kent u als geen ander de zorgen, behoeften en uitdagingen die er zijn als je kind hersenschade blijkt te hebben. We horen uw ervaringen en behoeften graag terug in een interview en een korte vragenlijst. Als dank voor deelname krijgt u van ons een cadeaubon ter waarde van €25,-.
Wie zoeken we?
Voor de interviews zijn wij op zoek naar vaders en moeders van kinderen waarbij rond de geboorte hersenschade is geconstateerd. De geboorte van het desbetreffende kind is ongeveer tussen één jaar en vijf jaar geleden. Met uw deelname helpt u ouders die in de toekomst voor een vergelijkbare situatie komen te staan. Wie kan tenslotte beter vertellen hoe we ouders het beste kunnen ondersteunen dan u als ervaringsdeskundige ouder zelf?
Meld je aan!
Meer informatie over dit onderzoek of interesse om mee te doen? Stuur een mailtje naar de onderzoeksgroep via: [email protected]
Dit onderzoek is een samenwerking tussen onderzoekers, zorgprofessionals en ouders van kinderen met CP, vanuit CP Nederland, de afdeling neonatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis, de afdeling psychosociale zorg van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en onderzoekers van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht; het onderzoeks- en innovatiecentrum van het UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie.
