In 2023 vroegen we mensen met CP of hun naasten om mee te denken met een behoeftenonderzoek vanuit de Hersenstichting. Aan bod kwamen zaken zoals: welke klachten en gevolgen hebben de grootste impact op het dagelijks leven als je een hersenaandoening hebt? En hoe verhouden deze klachten en gevolgen zich tot kansrijke (wetenschappelijke) ontwikkelingen? Het behoeftenonderzoek werd, in opdracht van de Hersenstichting, uitgevoerd door de Vrije Universiteit Amsterdam. Dank aan allen die hieraan hebben meegewerkt!
Het onderzoek heeft de Hersenstichting inzicht gegeven in de behoeften van mensen met een hersenaandoening. Er zijn ruim 110 gesprekken gevoerd en meer dan 1350 mensen hebben de vragenlijst ingevuld. Centraal stond de vraag: van welke klachten en gevolgen ervaren mensen met een hersenaandoening de meeste last in het dagelijks leven?
Het onderzoek bestond uit drie delen. Allereerst zijn er gesprekken gevoerd met patiënten, naasten en zorgverleners om een beeld te krijgen van de mogelijke klachten en gevolgen. Daarnaast is er een vragenlijst uitgezet onder een grote groep mensen. Tenslotte zijn de resultaten van dit onderzoek ook besproken met een aantal experts. Er is gevraagd of ze de resultaten uit het onderzoek herkennen in hun dagelijkse praktijk. Daarnaast is gevraagd om mee te denken over kansen en mogelijke oplossingen.
De vragenlijst werd voorgelegd aan mensen met een hersenaandoening, hun naasten en zorgverleners. Het ging vooral over de volgende thema’s :
●behandeling
●cognitieve problemen
●diagnose en zorgproces
●impact op werk en financiële situatie
●lichamelijke problemen
●mentaal welbevinden / gezondheid
●onbegrip en onbekendheid
●participatie en relaties
Aan alle mensen is gevraagd een top 3 te maken van de thema’s waarbij ze in hun dagelijks leven de meeste last ervaren
Uit het onderzoek kwam een duidelijke top 3 naar voren. Mensen met een hersenaandoening ervaren de meeste last van:
●cognitieve problemen
●lichamelijke problemen
●mentaal welbevinden / gezondheid
Cognitieve problemen hebben bijvoorbeeld te maken met overprikkeling. Overprikkeling kan leiden tot mentale vermoeidheid, waardoor je ook moeite krijgt om op woorden te komen. Je bent nog steeds even slim, maar merkt dan wel dat je trager gaat denken.
Lichamelijke problemen kunnen beginnen met evenwichtsproblemen. Evenwichtsproblemen die maken dat je moeite hebt met lopen, maar ook eerder moe wordt. Soms heb je ook last van spierkrampen.
Mentaal welbevinden gaat over het gevoel van onzekerheid dat je kunt krijgen van een hersenaandoening. Het kan je depressief maken of juist apathisch. Soms heb je last van ongeremd gedrag, wat problemen geeft als je in gezelschap bent.
Het verhaal is daarmee niet af.
Uit de gesprekken en vragenlijsten blijkt ook dat deze drie problemen nauw met elkaar verbonden zijn. Lichamelijke problemen leiden bijvoorbeeld tot cognitieve problemen die samen weer de mentale gezondheid negatief beïnvloeden. De onderzoekers beschrijven de top 3 dan ook als de “wortels van alle klachten”.
Met andere woorden: je kunt mentale en cognitieve problemen niet los zien van lichamelijke problemen. Samen vormen ze een compleet beeld van wat iemand met een hersenaandoening ervaart.
Lees de Samenvatting Behoefteonderzoek hier.