Steeds opnieuw aangeven wat je hebt. Dat komt vaak voor bij mij. Bij de meeste organisaties moet ik uitleggen wat ik heb, ook bijv. bij het verlengen van een PGB. Ik heb al PGB sinds mijn 9e. Ik ben nu 28 jaar en er is niets veranderd aan mijn fysieke gesteldheid, alleen dat ik meer uren moet aanvragen zodat ik in de ochtend geholpen kan worden met mijn ADL. Ook op deze formulieren moest ik laatst weer opnieuw aangeven wat ik heb, terwijl ik eigenlijk al jaren bekend ben bij deze instantie. Dit is frustrerend, er gaat zoveel tijd inzitten om alles te regelen. Zodra je het hebt ingestuurd, gaan er weer een aantal maanden overheen voordat je bericht krijgt. Zou dit niet eenvoudiger kunnen? Ik heb hier over nagedacht. Bij een gehandicaptenparkeerkaart hoef je niet iedere keer verantwoording af te dragen waarom je deze kaart hebt. Het zou fijn zijn als je met zo’n soortgelijke kaart, waar alle informatie op staat van mij, niet opnieuw dingen hoeft in te vullen, bij de huisarts, aangepaste vakantie, organisatie of een nieuwe indicatie voor een pgb-budget of bij de WMO. Alles is bekend op die kaart, dit zou een hoop tijd schelen en een hoop frustratie. Zo’n kaart zou echt wel helpen denk ik, want alles is dan al bekend.
Discriminatie. Ik sta er niet graag bij stil, maar het gebeurt wel. Ik heb CP al mijn hele leven, ik leef mijn leven op mijn manier. Ik vind het belangrijk dat iedereen in de samenleving overal gebruik van kan maken, en overal aan mee kan doen. Discriminatie. Ik ben er niet dagelijks mee bezig maar onlangs hoorde ik dat De Eerste Kamer heeft ingestemd met een voorstel voor een grondwettelijk verbod op discriminatie wegens een handicap of seksuele geaardheid. Om het verbod in te voeren moet artikel 1 van de Grondwet worden gewijzigd. Hiervoor is een tweede lezing van het wetsvoorstel verplicht. De Tweede Kamer stemde eerder al in met het voorstel. Ik vraag mij alleen af, waarom dit zo lang heeft geduurd. Dat kan toch niet? Toen ik dit hoorde besefte ik dat ik regelmatig te maken heb met dat de samenleving nog lang niet is ingesteld op iemand met een beperking. In de stad word ik vaak nagestaard. Op een terrasje als ik daar met iemand ben, wordt er gevraagd aan de ander wat ik wil drinken. Of ongevraagd wordt er hulp aangeboden. Ik reageer er altijd meteen op, in dit soort situaties: ”Een cassis, dankjewel!” Vervolgens kijk ik dan naar degene die de opmerking maakte, en kreeg diegene een rood hoofd. Dit is niet 1x keer gebeurt, dit gebeurt vaker. Dit is dan een ongemakkelijk moment. Soms kan ik er wel om lachen en zie ik de humor er wel van in, soms ook niet. Dit is eigenlijk ook discriminatie bedacht ik mij later. Het is geen onwil van mensen in de samenleving, maar dit gebeurt. En dat zou niet zo moeten zijn. Discriminatie merk ik niet op in het dorp. Ik kom in twee dorpen. Hier kennen mensen mij. Bij de kroeg waar ik regelmatig kom weten ze zelfs al wat ik wil drinken. Bij bekenden in mijn omgeving ben ik Mienke en niet mijn CP. Een wereld zonder discriminatie, daar wordt ieder mens toch gelukkiger van?