‘Ik wil voor mensen met CP een vuist maken’

Marieke van Driel (43 jaar) is de nieuwe beoogd voorzitter van CP Nederland. Ze is getrouwd met Robbert en samen hebben ze straathondje Doina uit Roemenië geadopteerd. In haar toekomstige rol als voorzitter komt alles samen. ‘Ik weet wat het is om cerebrale parese te hebben. Ik wil graag opkomen voor mensen met CP en een voorbeeld en boegbeeld zijn.’

Marieke heeft CP in al haar ledematen. ‘Ik heb CP overal, alles is verstoord. Het is zichtbaar. Ik loop moeilijk met een rollator en heb een scootmobiel, ik rijd wel auto.’ Ze is geboren in Dalfsen en groeide op in Nijverdal. Haar ouders hebben een belangrijke rol gespeeld. ‘Zij hebben mij altijd gestimuleerd om zoveel mogelijk mee te doen en om alles uit het leven te halen wat erin zit. Ik zat vroeger op balletles en boogschieten. In 1981 begon ik op de reguliere kleuterschool. In die tijd was het nog niet zo gewoon dat een kind met een beperking naar een reguliere school ging.’

Haar ouders zijn speciaal voor Marieke naar Nijverdal verhuisd toen zij naar de middelbare school ging. ‘Ze vonden het belangrijk dat ik gewoon naar school kon fietsen, samen met vriendinnen. Na mijn VWO ging ik Duitse taal- en letterkunde studeren in Groningen. Ik wilde heel graag op kamers. Mijn ouders hebben me toen laten gaan, onder bepaalde voorwaarden. Ik moest bijvoorbeeld iedere avond even bellen en ik woonde in een aangepaste kamer met een alarmsysteem. Zo’n instelling van je ouders helpt je op weg in je latere leven. Wat niet wegneemt dat ik het belangrijk vind dat er in het onderwijs keuzevrijheid is. Niet ieder kind met CP kan naar het regulier onderwijs.’

Moeilijke fase

Tijdens het schrijven van haar scriptie ging ze door een moeilijke fase in haar leven. ‘Ik zat met vragen als: “Waarom heb ik CP? Hoe kan ik mijn handicap positief inzetten?” Daarom ben ik na mijn afstuderen bij MEE gaan werken. Twee jaar lang was ik consulent voor mensen met een lichamelijke beperking om hen de kansen te geven die ik ook heb gehad. En dit hielp mij ook weer om mijn eigen handicap een plek te geven.’
Voor de liefde verhuisde Marieke van Den Haag naar Arnhem. Ik had een hele leuke baan bij VWS als adviseur van de directeur-generaal maatschappelijke zorg. Ik liep in en uit bij de minister en de staatssecretaris. In Rhenen vond ik een nieuwe baan, de laatste twee jaar was ik communicatieadviseur, maar ik gaf ook leiding en maakte beleid.’

Nieuwe invulling

Helaas werd Marieke bijna drie jaar geleden ziek. ‘Ik had een ernstige vorm van borstkanker en ben tweeënhalf jaar onder behandeling geweest. De chemo heeft de zenuwen in mijn handen beschadigd. Gelukkig is de behandeling maximaal aangeslagen, ik sta nu nog onder controle.’

De behandeling heeft veel impact gehad op haar leven. Ze heeft weinig energie waardoor ze niet meer kan werken en op zoek was naar een andere invulling van haar leven. De vacature van het voorzitterschap van CP Nederland kwam op het juiste moment voorbij. ‘Alles wat ik leuk vind om te doen, komt in deze vacature samen’, vertelt Marieke. Bij het ministerie van VWS had ik patiëntenorganisaties in mijn pakket. Het voorzitterschap van CP Nederland maakt weer dat ik ergens voor kan gaan en dat geeft mij voldoening. Ik wil mijn kennis, ervaring en vaardigheden graag inzetten voor mensen met CP. Ik wil voor mensen met CP een vuist maken en ik wil voor hen een stem zijn.’ Marieke zal tijdens de Algemene Ledenvergadering op 26 september worden voorgedragen als kandidaat-voorzitter van CP Nederland en worden benoemd na instemming van de leden.

Stem laten horen

Marieke is nu een paar weken bezig om zich in te werken. ‘Er ligt veel werk. Ik wil helpen om dit wat te structureren. Ik zou het heel fijn vinden als ik wat meer naar buiten kan treden en onze stem kan laten horen in de zorg, in de revalidatiecentra. Weet je, ik heb CP, ze kunnen niet om mij heen. Ik vind het belangrijk dat die stem naar buiten wat luider wordt. Verder ben ik 40+, de lichamelijke klachten worden wat erger. Iedere keer moet je je opnieuw aanpassen aan de beperkingen die je toch wel hebt. Accepteren houdt in dat je er klaar mee bent, maar dat is niet het goede woord. iedere keer komt er weer iets anders om de hoek kijken, hoe ga je hiermee om? Ik wil altijd meer dan dat ik kan. Ik zou mensen met CP willen meegeven dat het soms moediger is om hulp te vragen, dan ellenlang het zelf proberen te doen. Natuurlijk is het ontzettend belangrijk om te laten zien wat je allemaal kan. Maar dat hoeft niet altijd. Af en toe hulp vragen mag best.’

Tekst: Corine van Rijswijk