Skip to content

De diagnose cerebrale parese, wat houdt die precies in, waar moet je beginnen? Dat gold in elk geval ook sterk voor mij. Ik ben als kind gestart op de kinderrevalidatie op De Hoogstraat en daarna naar de Mytylschool in Utrecht gegaan. Hier kreeg ik informatie en handvaten om met mijn anders werkend lijf verder te kennen, en mezelf te ontwikkelen. De gesprekken met behandelaars deden mijn ouders altijd, met mij erbij.  Mijn oudere broer liet me inzien dat ik mijn eigen kwaliteiten moest benutten, en dat ik “gewoon mee kon doen.” Als mijn broer op zijn skelter reed tilde hij mij in de kar achter de skelter en legde mij helemaal tussen de kussens, waardoor ik ondanks mijn verminderde rompbalans toch netjes in de skelter kon zitten of liggen. Mijn broer gaf mij echt het gevoel dat ik erbij hoorde, door gewoon met mij spelen, zonder aanpassingen –in elk geval in mijn beleving-. Ik heb dit altijd als erg plezierig ervaren. De gesprekken met mijn behandelaars bleven natuurlijk ook doorgaan, met als verschil dat ik, naarmate ik ouder werd, meer de regie nam en mijn ouders er meer vanaf de zijlijn bij betrokken waren. .

Ik kreeg een eigen wil, en een eigen kijk op mijn lijf en leven. Eerst fietste ik op een driewielfiets, en liep ik in de Meywalk (een loophulpmiddel met een zadel in het midden, hiermee krijgen je heupen, rug en romp extra steun, en met armleuningen). Deze hulpmiddelen heb ik jaren met veel plezier gebruikt. Helaas moest ik uiteindelijk hiermee stoppen omdat het teveel fysieke klachten opleverde. Als alternatief kreeg ik mijn handbike, hierdoor kon ik snel bewegen en gemakkelijk meedoen met verstoppertje of met belletje lellen met vriendjes uit de straat. Het was een heerlijk gevoel, want hiermee was ik even snel als mijn vriendjes, en kon ik hen makkelijk bijhouden. Later, toen ook de eerste elektrische rolstoel in mijn leven kwam kon ik nog steeds meedoen. Ik heb de elektrische rolstoel ook wel eens maanden aan de kant gezet want ik wilde blijven bewegen, maar ik ging me realiseren dat alle nieuwe situaties in stapjes komen en uiteindelijk begon ik mijn elektrische rolstoel als mijn grootste vriend te zien.

Ook werd ik steeds behendiger met het gebruik van de computer, en ben ik op zoek gegaan naar lotgenoten. Ik kwam terecht bij CP Nederland,  omdat mijn ouders hier toen lid van waren. Sinds enkele jaren is er een besloten Facebookgroep voor mensen met CP. Deze groep heeft mij erg geholpen, en helpt mij nog steeds. Ik kan hier mijn vragen delen, en vragen beantwoorden van anderen. Dit helpt je echt verder. Deze verbinding  is zó fijn en belangrijk!

Back To Top