Rond ons 35e jaar merken we allemaal dat we wat strammer worden, wat minder zien en horen, minder snel herstellen en sneller vermoeid raken. Als je CP hebt merk je dat eerder. Je hebt minder reserves omdat het voor jou topsport is om dagelijks bewegen en werken vol te houden. Het vraagt relatief meer energie van je.
Op deze pagina vind je informatie over:
Dagelijks bewegen
Slijtage heup, knieën, enkels
Vergroeiingen van gewrichten
Als lopen (steeds) moeilijker wordt
Bewegen in je rolstoel
Fysiotherapie
Sporten
Chronische aandoeningen
Vermoeidheid
Chronische pijn
Hulp vragen
Ervaringsverhalen
Dagelijks bewegen
Ook als je een lichamelijke beperking zoals CP hebt is voldoende bewegen een essentieel onderdeel van gezond ouder worden. Het is goed voor je algemene gezondheid, je lichamelijk functioneren en je zelfvertrouwen. Bovendien blijkt uit onderzoek dat bewegen angst en depressie vermindert.
Hoe veel en hoe vaak?
Er bestaan beweegadviezen voor gezonde volwassenen zonder beperking zoals minimaal vijf dagen per week dertig minuten matig intensief bewegen. De fitnorm voor het in conditie houden van je hart, bloedvaten en longen is minstens drie keer per week minimaal twintig minuten een zwaar intensieve activiteit. Met een lichamelijke beperking is het niet altijd even makkelijk om je daaraan te houden. Zeker niet als je ook pijn en vermoeidheidsklachten hebt. Aan de andere kant heeft onderzoek laten zien dat bewegen juist pijn en vermoeidheid kan verminderen. Jij kent je lichaam, gewoonten en CP het beste. Kies de manier van bewegen die bij jou past. Want elke vorm van bewegen heeft een positief effect.
Tips voor meer bewegen
- Start rustig op een niveau dat bij je past
- Als 30 minuten matig intensief bewegen te belastend is kun je het verdelen in kortere blokken
- Voorkom te lang achter elkaar zitten, sta of beweeg na 1 uur zitten één tot drie minuten
- Beweeg in je dagelijkse programma, doe b.v. boodschappen met handbike of aangepaste fiets. Een ligfiets of velofiets kan helpen om je evenwicht te bewaren.
- Begin met fitness of sport, je kunt starten onder begeleiding van een fysiotherapeut
- Neem een hond of leen de hond van de buren
Tips om het leuk te houden
- Beweeg samen met een vriend of vriendin
- Stel concrete doelen, gebruik bijvoorbeeld een stappenteller
- Betrek mensen bij je doel zodat ze je steunen
- Bouw het rustig op, fiets bijvoorbeeld naar je werk en laat je in het begin ophalen
- Houd pauzes tijdens het wandelen
- Overdrijf niet en luister naar je lichaam
“Elke vorm van beweging is goed. Al haal je de was uit de machine of rijd je naar het koffiezetapparaat. Het zit hem in de kleine dingen.”
Slijtage heup, knieën, enkels
Mensen met CP zijn vaak opgegroeid met de gedachte om zoveel mogelijk mee te (blijven) doen. Zij vragen daardoor net zoveel van hun lichaam als mensen zonder een beperking. Veel mensen met CP vinden het moeilijk om te accepteren dat ze rekening moeten houden met hun beperking. Bedenk wel dat je met CP je knie, heup en enkels anders belast. Daardoor gaat het bewegen moeilijker en ontstaat sneller slijtage. Pijn bij het lopen, zitten of staan kan daarop wijzen, maar dat hoeft niet. Het is ook mogelijk dat het vanuit je spieren komt. Laat daarom onderzoeken wat de oorzaak is van je klachten.
Mogelijke oplossingen
Iedere situatie is anders, er zijn verschillende oplossingen. Misschien biedt een operatie uitkomst voor jou, maar ook je conditie verbeteren en fitter worden kan helpen als je last hebt van overgewicht. Een andere mogelijkheid is minder ver lopen of ervoor kiezen om een hulpmiddel te gebruiken om jezelf te verplaatsen. Verdeel je krachten zoveel mogelijk en neem pauzes tussendoor. Inzicht hoe je tot nu toe gewend bent om met je klachten om te gaan kan je ook verder helpen.
Vergroeiingen van gewrichten
Als kind met CP hebben je spieren meestal moeite om mee te groeien of ze laten je botten niet in de goede richting groeien. Om vergroeiing van gewrichten te voorkomen wordt in de kinderrevalidatie veel aandacht besteed aan spalken, orthopedische schoenen en therapie. Nu je volwassen bent kunnen ondanks al deze maatregelen je gewrichtsstand en beweeglijkheid anders zijn. Doordat je met CP anders beweegt kunnen op langere termijn vergroeiingen van gewrichten ontstaan.
Als lopen (steeds) moeilijker wordt
Mensen met CP die kunnen lopen willen dat zo lang mogelijk blijven doen. Vaak koste wat het kost. Kies je voor de rolstoel of stel je dit zo lang mogelijk uit? Wat is wijsheid? Minder lopen of een rolstoel gaan gebruiken voelt als inleveren, als toegeven dat het je niet meer lukt. Een naar gevoel dat ook mentaal iets met je doet.
Kwaliteit van leven
Hoe moeilijk ook, probeer realistisch te zijn en te bekijken wat jou het meeste oplevert. Ook als je omgeving er moeite mee heeft. Moeizamer lopen kost je (nog) meer energie. Een hulpmiddel gebruiken betekent dat je meer energie overhoudt, dat verbetert je kwaliteit van leven. Het is mooi als je het gebruik van een hulpmiddel en bewegen kunt afwisselen, bijvoorbeeld een scootmobiel voor een dagje uit. De afweging tussen blijven bewegen en overbelasten voorkomen kan lastig zijn als een gemeente niet meewerkt of je fysiotherapeut aangeeft dat je juist moet blijven lopen. Maar uiteindelijk is het jouw lichaam, luister daar dus goed naar.
Bewegen in je rolstoel
Ook als je rolstoelafhankelijk bent is het belangrijk om te blijven bewegen. Versterk je botten en spieren en wees creatief. Er zijn mogelijkheden genoeg. Begin bijvoorbeeld met een voorjaarsschoonmaak of het uitruimen van je kledingkast. Of doe een boodschap en ga regelmatig een blokje om tijdens de lunch.
Een andere optie is online workouts van sportscholen of fysiotherapiepraktijken. Dat kan gewoon in je woonkamer. Wil je het wat zwaarder maken dan pak je wat extra gewicht in je handen zoals een waterfles of een rugzak. Bekijk meer creatieve tips.
Aanvullende informatie
Een informatieve poster over bewegen kun je downloaden of bestellen
Sporten met een fysieke beperking in je buurt
Informatie over bewegen met een fysieke beperking
Fysiotherapie
Professionele hulp bij bewegen met CP kan heel zinvol zijn. Een fysiotherapeut kan je bijvoorbeeld ondersteunen met een bewegingsprogramma. Daardoor ontwikkel je meer kracht en beweging. Gecombineerd met praktische tips over vervoer, wonen, werk en recreatie helpt dat jou om zo goed mogelijk te functioneren.
Gespecialiseerd in CP
Om te voorkomen dat je minder gaat bewegen vanwege pijn door chronische overbelasting is begeleiding bij bewegen belangrijk. Er zijn fysiotherapeuten met een specialisatie in behandeling van mensen met CP. Helaas vind je die niet altijd in de buurt. Het alternatief is een reguliere fysiotherapeut in je woonplaats. Hoewel die niet altijd voldoende kennis van of ervaring met cerebrale parese heeft kun je daar toch veel baat bij hebben. Een klik is dan een voorwaarde. Zoek iemand bij wie je je prettig voelt, waar je vertrouwen in hebt en maak alles bespreekbaar.
Esther Vos heeft CP en wordt bij het sporten intensief begeleid door haar fysiotherapeut. Beiden vertellen daarover in dit artikel.
“Ik heb veel baat bij een neurologisch fysiotherapeut, al zit hij verder van huis.”
Naar boven
Sporten
Bewegen is goed voor je, maar luister naar je lichaam. Het verschilt per persoon wat mogelijk is. Mensen met CP lopen en bewegen anders, je loopt daardoor een risico om sneller klachten te krijgen als je sport. Vermoeidheid, pijn en meer last van spasticiteit kunnen signalen zijn dat je jezelf overbelast. Neem voldoende rustmomenten verspreid over de dag en de week.
Zoek een sport die bij je past
Zoek in ieder geval een sport die bij je past en waar je blij van wordt. Is dat een teamsport of sport je liever individueel? Bedenk verder of de bijbehorende inspanning haalbaar is voor jou. Zwemmen is bijvoorbeeld minder belastend voor je gewrichten.
Er bestaan ook verschillende aangepaste vormen van sport die geschikt zijn voor mensen met CP. Denk bijvoorbeeld aan een balsporten zoals Boccia, CP voetbal, en framevoetbal. Andere opties zijn handbiken en racerunning.
Tips vooraf
- Wil je een teamsport of past een individuele sport beter bij je?
- Wat vind je leuk om te doen? Inspiratie en tips
- Wat past bij je lichamelijke belastbaarheid?
- Is de locatie toegankelijk en wat zijn de kosten?
- Zorg voor goede schoenen
- Ga voor informatie en advies naar je revalidatiecentrum, MEE of het sportloket in je gemeente
Leuk om te lezen
- Elf vragen aan topsporter Jeffrey Stuut in BOSK Magazine dec 2018, pagina 16-17
- Brochure ‘Sporten met CP’ met bijdrage paralympisch topsporter Alyda Norbruis
Alyda Norbruis, paralympisch wielrenster: “Ik ben zelfstandiger en volwassener geworden, mijn zelfvertrouwen is enorm gegroeid en ik heb gemerkt dat je heel veel kan bereiken als je door durft te zetten. Daarnaast ben ik echt een onderdeel van de maatschappij en voel ik me fit en gezonder. Mijn tip: geef jezelf meer, ga sporten!”
Naar boven
Chronische aandoeningen
Uit een Amerikaans onderzoek uit 2015 blijkt dat je meer risico loopt op chronische aandoeningen als je CP hebt. Het komt ook vaker voor dan bij volwassenen zonder beperkingen.
Co-morbiditeit
Als je tegelijkertijd meerdere stoornissen hebt noemen we dat co-morbiditeit. Een deel van de mensen met CP heeft bijvoorbeeld problemen met plassen en kan de urine minder makkelijk ophouden. Andere veel voorkomende klachten zijn darmproblemen, problemen met slikken en ouderdomsziekten. Maar ook chronische ziekten zoals epilepsie, hoge bloeddruk, gewrichtsontstekingen, astma, hart- en vaatziekten en diabetes komen vaker voor.
De oorzaak hiervan is nog onduidelijk, dat wordt op dit moment onderzocht. Men vermoedt dat het komt doordat je met CP minder makkelijk kunt bewegen en meer moeite hebt om op gewicht te blijven.
Vermoeidheid
Revalidatiearts Wilma van der Slot deed onderzoek naar vermoeidheid bij volwassenen met CP. Daaruit blijkt dat zestig procent van de volwassenen met CP last heeft van chronische moeheid en ruim eenenveertig procent van ernstige moeheid. Daarin spelen een aantal factoren een rol. Allereerst is de energetische belasting hoger. Lopen kost meer energie als je CP hebt. Je spieren raken sneller vermoeid en herstellen langzamer. En als je fysiek minder actief bent vermindert je conditie en word je sneller moe.
Daarnaast moet je ook meer nadenken bij de dingen die je doet. De mentale belasting is groter omdat niet alles automatisch gaat. Je hebt bijvoorbeeld meer tijd nodig, omdat je brein het langzamer verwerkt. Je kunt meer moeite hebben met dingen overzien en sneller vermoeid of overprikkeld raken, ook als gevolg van stress. En tot slot kan vermoeidheid een bijwerking zijn van medicijngebruik. Dit komt veel voor bij epilepsiemedicatie.
Tips en ervaringen
“CP is topsport. Alles kost meer energie. Er moeten veel kruisen in de dagplanning gezet worden, want anders ga ik te ver door op een dag.”
“Roofbouw plegen op je eigen lijf wordt vaak opgelegd door de omgeving, doordat er hoge eisen worden ge¬steld aan je functioneren en de belasting/belastbaarheid uit balans is. Dan moet je kiezen in hoeverre je daaraan toe wil geven. Leg op je werk uit wat jouw situatie is en wat CP met je doet. Dat is wel heel belangrijk. Kijk samen naar de mogelijkheden om aanpassingen aan je werk te doen of minder te werken, of ander werk te zoeken.”
“Een dag per week rustig aan doen helpt mij al heel wat. Dan plan ik niets en neem ik de tijd voor mezelf.”
“Ik ga op tijd naar bed, zelfs in het weekend, zodat ik meer energie heb overdag.”
“Erkennen van je eigen vermoeidheid is wel belangrijk. Als je je eigen lijf al niet eens erkent, hoe kun je dan verwachten dat anderen je serieus nemen? Als je moe bent, word je sneller chagrijnig. Er gaan eerder dingen verkeerd, je laat vaker dingen vallen, je struikelt vaker, je wordt eerder somber, praten gaat lastiger, noem maar op.”
“Energie verdelen en zoveel mogelijk je lijf sterk houden. Veel sporten en bewegen. Of het nou lopen of rolstoel rijden of bewegen op een bed is.”
Chronische pijn
Chronische pijn komt voor bij vijfenzeventig procent van de mensen met CP. Dat begint al op jonge leeftijd. Op volwassen leeftijd ontstaan meer klachten, vaak op meer dan één plek. Een deel van de oorzaak zit in beweging, spasticiteit, kramp en spierspanning. Maar het zit ook in de ontwikkeling. Een heupgewricht is bijvoorbeeld anders geworden. Heb je als kind minder gelopen dan kan het zijn dat het heupgewricht nu anders van vorm is.
Tips bij pijn
- Luister naar je lichaam en neem op tijd rust
- Bewegen helpt
- Mindfulness: ontspanningsoefeningen en
- Leer van je fouten
- Overleg met je revalidatiearts of je baat kunt hebben bij CBD-olie of magnesium
- Warmte helpt. Denk aan een kruik, warmtekussen of elektrische deken, bijvoorbeeld van het merk Stoov. Andere opties zijn een kersenpitzak, een wasbare elektrische fleecedeken zoals van het merk CloudNoon en een warmtemanteltje. Een infrarood cabine geeft ook verlichting maar is wel een flinke uitgave.
Hulp vragen
Probeer zo goed mogelijk je balans te behouden in belasting-belastbaarheid en op emotioneel, mentaal en fysiek vlak. Dat kan best ingewikkeld zijn omdat je belastbaarheid afneemt als je ouder wordt. Als je weet wat CP bij jou doet, waar je sterke en zwakke punten zitten kun je zo goed mogelijk je keuzes maken.
Vaak wil je liever alles zelf blijven doen en kost het je daarom moeite om hulp te vragen. Bedenk dan dat hulp vragen juist een teken is van kracht en zelfstandigheid. Vraag advies aan je huisarts, fysiotherapeut, ambulant begeleider of revalidatiearts.
Hulp bij lange termijnklachten
Met CP kun je op volwassen leeftijd last krijgen van pijn en vermoeidheid. Dit komt vaak voor, net als toenemende beperkingen bij het lopen of werken. Soms komen daar stemmingsklachten, een negatief zelfbeeld, onzekerheid of eenzaamheid bij. Voor deze lange termijn klachten heeft revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam een groepsbehandeling ontwikkeld. In tien thematische bijeenkomsten leer je hoe je hiermee om kunt gaan. Deelnemer Piet Bol (68): “Ik heb geleerd om goed met mijn energie om te gaan” en deelnemer Desiree Bijsterbosch (34): “Ik weet nu dat ik rekening met mijn CP mag en moet houden en weet beter wat bij mijn CP hoor.” Meer weten? Lees het interview met Piet Bol en Desiree Bijsterbosch..
Ervaringsverhalen
Het verhaal van Rita
Rita woont in een Fokuswoning en werkt daarnaast twee middagen als vrijwilliger. “Ik heb geleerd alle dingen van een positieve kant te bekijken en erop te vertrouwen dat alles goed komt. En dat is ook zo.”
Lees het interview met Rita
Het verhaal van Robbert
Robbert (46) is boekhouder en getrouwd met Marieke (43) [voorzitter van CP Nederland, red]. Robbert en Marieke leven erg in het nu, helemaal sinds Marieke kanker heeft gehad. Ze stellen dingen niet onnodig uit. Ook genieten ze meer van kleine dingen in het leven dan vroeger. Robbert en Marieke hebben beide een vorm van cerebrale parese (CP). Robbert hierover: ‘We vullen elkaar aan, wat ik niet kan, kan Marieke en andersom’.
Lees het interview met Robbert