Odet Stabel en haar man Coen zijn dolgelukkig als hun zoontje Jens wordt geboren. Een schat van een baby. Al maken de ouders zich toenemend zorgen over zijn ontwikkeling, geen arts neemt dat echt serieus. Na een half jaar lost de roze wolk abrupt op. Jens’ hersens zijn niet ok, hij blijkt ernstig meervoudig beperkt. Odet vecht zich een weg door de medische jungle, regelt hulp, past haar werktijden aan en houdt intussen zielsveel van haar Jens met zijn pure ziel. Toch kan ze het allemaal nauwelijks accepteren. En dat neemt ze zichzelf hoogst kwalijk. Na een jaar, of twee jaar, moet je toch wel weer blij zijn?Odet Stabel en haar man Coen zijn dolgelukkig als hun zoontje Jens wordt geboren. Een schat van een baby. Al maken de ouders zich toenemend zorgen over zijn ontwikkeling, geen arts neemt dat echt serieus. Na een half jaar lost de roze wolk abrupt op. Jens’ hersens zijn niet ok, hij blijkt ernstig meervoudig beperkt. Odet vecht zich een weg door de medische jungle, regelt hulp, past haar werktijden aan en houdt intussen zielsveel van haar Jens met zijn pure ziel. Toch kan ze het allemaal nauwelijks accepteren. En dat neemt ze zichzelf hoogst kwalijk. Na een jaar, of twee jaar, moet je toch wel weer blij zijn?
De komst van een EMB-kind is zeer ingrijpend. Jij vraagt meer aandacht voor ouders, voor hun proces van verwerking. Waarom?
“Omdat ik het zelf zo gemist heb. Ik stelde heel hoge eisen aan mezelf, ik wilde Jens zo graag alles geven wat hij verdiende. Na een jaar vond ik dat ik verwerkt moest hebben dat ons kind ernstig meervoudig beperkt was. Mensen zeiden immers: je komt hier sterker uit, je krijgt niks op je bordje dat je niet aankunt. Maar ik kon het niet accepteren. Ik bleef verdrietig, werd misschien wel steeds verdrietiger. Als iemand toen een arm om me heen had geslagen en gezegd: Je vraagt het onmogelijke van jezelf. Stop met jezelf streng toe te spreken: ik moet zus, ik moet zo, ik mag dit niet denken. Je bent niet slap, slecht of dom en er is niks mis met je. Wat jij voelt is normaal! Accepteer je gevoel. Neem je eigen tempo, maak je eigen keuzes. De weg die jij kiest is goed, omdat het jouw weg is.”
Ruim een half jaar na de geboorte van Jens bleek dat hij EMB was. Wat deed dat met je die eerste jaren?
“Het was allemaal heel dubbel. Ik ging in de hoogste versnelling van alles uitzoeken en regelen, alsof ik daarmee het slechte nieuws kon bezweren. Aan de andere kant wist ik totaal niet wat het betekende een kind te hebben met een ernstige meervoudige beperking, we kenden niemand met zo’n kind. Op internet zocht ik wel eens naar foto’s, dan zag ik scheef hangende gehandicapten in een rolstoel. Ik zeg het even grof, want zo voelde dat toen voor mij. Ik zag beugels en allerlei enge hulpmiddelen en klikte het gauw weer weg. Dat kon en wilde ik niet matchen met mijn werkelijkheid: ik had een heel lief, ogenschijnlijk ongeschonden baby’tje. Hoezo ‘ernstig gehandicapt’? In het begin ga je glashard in de ontkenning. Iedere keer als Jens iets leerde, zeiden wij: zie je wel, hij is niet zo erg gehandicapt, hij kan dit al. Het heeft best wel een tijd geduurd voordat tot ons doordrong dat het nooit goed zou komen.”
Je bleef de eerste jaren heel verdrietig en nam jezelf dat kwalijk. Je moest het nou wel een keer verwerkt hebben, dacht je. Waarom lukte dat niet?
“Dat vroeg ik me ook af. Ik ben bedrijfskundige, ik heb geleerd hoe de fases van een proces van rouw of verlies verlopen: ontkenning, boosheid, het gevecht aangaan, intens verdriet op de bodem van de put en aanvaarding. Maar ik bleef in die put hangen. Het grote accepteren bleef uit. De psycholoog waar ik hulp had gezocht, vond ook dat het hoog tijd werd dat ik weer opkrabbelde. Wist ik veel dat hij niet deskundig was op dit specifieke terrein. Intussen wordt je baby groter en dringen de beperkingen zich steeds meer aan je op. Je krijgt klap na klap: we konden geen kinds meer krijgen, Jens kreeg epilepsie, hij stopte met eten. Ik raakte mijn baan kwijt. Er was alleen maar ellende en zwartheid. Ik bleef boos en verdrietig en dacht echt dat het aan mij lag. De fases van het proces van verlies leken zich te herhalen. Misschien was er psychisch wel iets mis met me.”
Na een paar jaar was je er aan toe contact te zoeken met andere ouders van EMB-kinderen. Dat heeft je geholpen?
“Ik merkte dat zij ook het gevoel hadden steeds opnieuw in een soort rouwproces te komen. Dat was een enorme opluchting, want we konden onmogelijk allemaal tegelijk een psychische afwijking hebben. Dat gaf veel troost. Herkenning betekende ook erkenning dat mijn gevoel er mocht zijn: ik was niet gek dat ik het er nog steeds zo moeilijk mee had. Ik hoefde mezelf niet voortdurend op de kop te geven. Daarmee begon het proces van aanvaarden op gang te komen. Ik werd minder verwijtend, minder verdrietig, milder voor mezelf en anderen. Wel drong het verlies van Jens’ gezondheid zich af en toe weer levensgroot op. Op de meest onverwachte momenten, daar verbaasde ik me wel over. Nu weet ik dat dát precies het rouwproces is dat zich voltrekt bij ouders als wij. Op internet vond ik een filmpje waarin de Belgische rouwexpert dr. Manu Keirse de term ‘levend verlies’ gebruikt. Hij zegt dat wij een opeenstapeling van rouwcycli meemaken. Ik was echt geëmotioneerd, mijn gevoel al die jaren klopte dus.”
De Belgische expert dr. Keirse zegt dus dat ouders van een EMB-kind te maken hebben met ‘levend verlies’. Wat bedoelt hij daarmee?
“Dat de ervaring van het krijgen van een EMB-kind, in zekere zin te vergelijken is met het verliezen van je kind. Als je kind overlijdt, dan verlies je het in één klap. Je maakt een intensief rouwproces door dat uiteindelijk eindigt in een opwaartse beweging. Maar als je kind meervoudig beperkt is, dan verlies je je kind in heel veel kleine stukjes. Eerst merk dat je kind niet gaat praten en lopen, dan realiseer je je dat hij incontinent blijft, dan blijkt eten niet meer te lukken. Steeds opnieuw krijg je een klap, steeds weer verlies je je kind een klein beetje. Het is een proces van steeds terugkerende rouw. Als ik dat elf jaar geleden had geweten, was ik minder streng voor mezelf geweest. Het is voor mij een enorme opluchting dat Keirse het zo benoemt.”
De eerste fase van verwerking volgens Keirse is: besef dat je chronische rouw ervaart, ook wel ‘levend verlies’ genoemd. Hoe doe je dat?
“Niet krampachtig je gevoel verstoppen en denken: dit moet overgaan. Nee, het hoort erbij en het blijft terugkomen. Dat onder ogen zien, maakt het niet opeens fijn of goed. Maar het zorgt wel voor een zekere innerlijke rust en mildheid bij de nieuwe klappen die elke zorgouder krijgt: ik mag met rot voelen, ik mag boos zijn, dat maakt me niet zwak, slecht of egoïstisch.”
De tweede fase van verwerking is dat je de pijn moet durven voelen. Maar dat voel je toch vanzelf?
“Je voelt het wel, maar je verstopt het ook weer snel. Veel mensen proberen gevoelens van pijn en verdriet weg te lachen, ze te verdringen door hard te werken of door er gewoon niet aan te denken. Niet voelen, maar doorgaan. Maar juist dan zetten gevoelens zich muurvast, ze blijven en worden alleen maar groter. Dat heb ik zelf ervaren. Ik bleef maar boven de bodem van die put met verdriet hangen. Pas toen ik het verdriet toeliet, raakte ik de bodem van de put. En pas als je voeten de grond raken, kun je omhoogkomen.”
De derde fase van verwerking is dat je je moet gaan aanpassen aan de wereld zoals die is. Wat betekent dat precies?
“Vaak probeer je eigenlijk heel hard je best te doen om door te gaan met leven dat je had. En dat lukt gewoon niet. Aanpassen hoort er letterlijk bij: je krijgt allerlei hulpmiddelen in huis. Maar het is ook: werktijden aanpassen, een versnelling terugnemen, keuzes maken. Wij laten Jens bijvoorbeeld eens in de twee weken een weekend logeren. Dan hebben we alle vrijheid, maar voelen we ons geamputeerd. Als Jens thuis is, voelen we ons compleet maar kunnen we geen kant op. Aanpassen is voor mij ‘second best’ keuzes maken.”
De vierde fase van verwerking volgens Keirse is dat je weer van het leven gaat houden, een nieuwe rol in het leven vindt. Hoe doe je dat?
“Door te accepteren dat het leven altijd vol zal blijven met schakeringen van diep zwart, soms heel lichtgrijs of wit. Soms zijn de gelukkiger momenten mooier omdat je ook de zwarte kent. Het een zal nooit plaatsmaken voor het ander, het is er altijd allebei. Op het moment dat ik dat kon aanvaarden, kwam er ruimte voor gevoelens van geluk. Je gaat echt een nieuwe rol in het leven vinden. Veel ouders van EMB-kinderen doen iets met het feit dat hun kind meervoudig beperkt is. Sommigen maken prachtige kleding of slabben, anderen organiseren uitjes of starten een zorginitiatief. De rol die je oppakt, blijkt energie te geven. Ik heb een tijd naar mijn rol gezocht – er moest toch iets zijn dat me paste? Uiteindelijk heb ik een boek geschreven over ons leven met Jens, ik houd lezingen en maak me hard in politiek Den Haag voor goede zorg. Daar kan ik van genieten. Ik heb mezelf teruggevonden, ook al word ik nooit meer wie ik was.”
Jullie huwelijk kwam onder de druk te staan door de komst van Jens. Wat gebeurde er?
“Achteraf is het zo simpel: mannen en vrouwen gaan nu eenmaal verschillend om met verdriet en verlies. Had ik me dat vooraf maar gerealiseerd. Ik zat in de vecht- en praatmodus: in de hoogste versnelling artsen en therapeuten regelen voor Jens, praten en huilen. Mijn man Coen zat in de timmermodus: dingen maken voor Jens, niet denken en vooral niet praten. Het was immers al ingewikkeld genoeg. We raakten elkaar steeds verder kwijt in het verdriet. Misschien is ons geluk wel geweest dat we op een gegeven moment hebben besloten een kind te adopteren. Dat werd onze toekomstdroom. Een soort gezamenlijke ontsnappingsroute uit de dagelijkse vecht- en klusmodus. En we vonden elkaar ook steeds weer omdat we allebei voelden: Jens gaat voor alles.”
Veranderen je relaties met familie en vrienden door de komst van een EMB-kind?
“Vriendschappen worden natuurlijk heel erg op de proef gesteld. Opeens kun je niet meer spontaan een terrasje pakken, een weekendje weg, samen naar een feestje. Wij vonden dat ingewikkeld, maar onze familie en vrienden natuurlijk ook. En in het begin hadden we het alleen maar over ons EMB-kind. De een kan daar beter mee omgaan dan de ander.
Bijna al mijn vriendinnen kregen in die eerste jaren kinderen. Als een vriendin belde om voorzichtig te melden dat ze zwanger was, deed ik mijn uiterste best om enthousiast te reageren. Maar ik kon het niet. Dat voelde ze natuurlijk en zo kan een vriendschap heel scheef worden. Zo vond ik het gemopper over gebroken nachten of vermoeidheid heel lastig. Wat hadden we graag een gezonde nachtbraker gehad. En wij sliepen al jaren heel slecht, door de gevaarlijke epileptische aanvallen van Jens. Ik heb geleerd dat te benoemen. Je moet elkaar aankijken en zeggen: ‘dit is ingewikkeld verdorie’, ‘sorry, hier doe ik je tekort of ‘dit kan ik nu even niet, het spijt me’. Af en toe moet het kunnen schuren of botsen. Sommige van onze familie en vrienden verdienen een lintje dat ze gebleven zijn.”
Schaam je je wel eens voor Jens, voor zijn beperkingen, voor zijn uiterlijk?
“Nee, eigenlijk nooit. Ik heb me juist lang geschaamd voor mezelf, dat ik niet in staat ben een gezond kind op de wereld te zetten. Wel was ik in het begin heel erg bang dat ik zou stoppen van hem te houden als hij groter werd. Maar dat is gelukkig niet zo. Toch kijk ik er echt niet naar uit dat ik straks volwassen mannenbillen moet verschonen, vreselijk. En toch zal ik dan ook verschrikkelijk veel van hem houden, van zijn pure ziel, van zijn liefheid en zachtheid. Andere zorgouders snappen de tegenstrijdigheden die je steeds ervaart. Zoals: Als ik het voor het zeggen had, dan was mijn kind niet geboren en tegelijkertijd houd ik zielsveel van hem. Of: ik hoop dat mijn kind eerder doodgaat dan ik, maar als het gebeurt zal ik kapot zijn van verdriet. Het zegt niks over de liefde voor onze kinderen, maar alles over onze eigen worsteling.”
Zijn er situaties waarin je het extra moeilijk vindt om een kind te hebben met een ernstige meervoudige beperking?
“Natuurlijk. Ik vind de zomervakantie altijd lastig, dan zet ik Facebook zoveel mogelijk uit. Mensen die verre reizen maken, veel zien en beleven. Dingen die wij ook zo graag zouden willen. Jaloezie is een ingewikkelde emotie. Ik heb lang gedacht: dat mag niet, je moet het andere mensen gunnen. Maar nu besef ik dat het niets te maken heeft met het misgunnen aan de ander, maar met het gunnen aan jezelf.”
Hoe ben je als persoon veranderd door de komst van Jens?
“Ik was iemand van grote dromen en grote doelen. En alles moest perfect zijn. Ik weet nu dat ik zielsveel kan houden van een kind dat niet perfect is. Met een kind als Jens moet je klein leren denken. Grote doelen spreken me ook niet meer aan, de bedrading in mijn hersens lijkt wel veranderd te zijn sinds Jens. Ik heb ontdekt dat je met heel veel kleine stapjes ook een marathon kunt uitlopen. Of een boek kunt schrijven, zoals ik gedaan heb. Misschien bereik ik nu wel meer dan ik zonder Jens ooit bereikt zou hebben.”