Onderzoekers van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis zijn op zoek naar ouders van kinderen met CP tussen de 18 en 36 maanden. Ze willen een classificatiesysteem maken voor de eet- en drinkmogelijkheden van kinderen in die leeftijdsgroep. Dat is erg belangrijk, want hoe eerder er een beeld is van de mogelijkheden van een jong kind, hoe eerder je kunt starten met aanpassingen of therapie.
Dezelfde taal
In 2017 hebben onderzoekers het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis gewerkt aan een classificatiesysteem voor de eet- en drinkmogelijkheden (het EDACS, Eating and Drinking Ability Classification System) voor kinderen en jongeren tussen de 3 en 21 jaar.
Dit classificatiesysteem bestaat uit een schaalverdeling met 5 niveaus, waarin wordt beschreven hoe een kind/jongere met CP eet en drinkt, en hoeveel hulp hierbij nodig is. Nu er een schaal is, kunnen ouders, artsen en therapeuten eenzelfde beeld krijgen over de ernst van de eet-, en drinkmogelijkheden van het kind. Er kan dan op tijd worden bekeken of therapie nodig is en men kan de gegevens vergelijken met andere kinderen. Ook wordt het duidelijker, omdat iedereen dezelfde taal spreekt.
Nog geen classificatie bij 18-36 maanden
Maar er is nog geen schaal om de eet-, en drinkmogelijkheden te classificeren voor kinderen van 18 maanden tot en met 36 maanden! Dat is nu juist zo nodig, want hoe eerder er een beeld is van de mogelijkheden van een jong kind, hoe eerder gestart kan worden met aanpassingen of therapie.
Ouders gezocht
Met dit wetenschappelijk onderzoek willen de onderzoekers van het Radboud UMC de Nederlandse versie van het mini-EDACS (“mini” omdat het om kinderen van 18-36 maanden gaat) onderzoeken op betrouwbaarheid (schalen meerdere mensen het kindje op dezelfde manier in?), op validiteit (meet de schaal wat hij moet meten?) en op gebruiksvriendelijkheid (is het mini-EDACS gemakkelijk in het gebruik?). Zij zoeken minimaal 50 tot 70 ouders die meewerken aan dit onderzoek. Het onderzoek naar het mini-EDACS wordt uitgevoerd door de afdeling logopedie van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis.
Deelnemen
Informatie over het onderzoek en hoe je kunt deelnemen vind je in de Uitnodiging deelname mini-EDACS onderzoek voor ouders met toestemmingsformulier. Meer informatie vind je in de Factsheet Onderzoek naar een classificatiesysteem voor eten/drinken (het mini-EDACS)