Hier lees je over de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen met cerebrale parese in de baby- en peuterfase, de basisschoolfase en middelbare schoolfase.
Baby- en peuterfase
Als ouder is het verleidelijk om minder vaak en minder consequent te reageren op je kind met CP. De medische en fysieke verzorging kan zoveel aandacht vragen dat er minder ruimte is voor sociale interactie en aandacht voor de emotionele ontwikkeling van je kind.
Verwerkingsproces
Zeker in het begin, na het horen van de diagnose, kun je als ouder nog midden in het rouw- en verwerkingsproces zitten en weinig ruimte hebben om hieraan aandacht te besteden. Ouders nemen afscheid van verwachtingen en dromen. Ouders worden daarbij ook beïnvloed door de omgeving, door algemeen heersende overtuigingen en ideeën waarin een handicap vaak wordt gezien als een ‘tragedie’, die niet te veranderen is, met veel afhankelijkheid van zorg. Dat verwerkingsproces kan veel zorgen en stress voor de ouder opleveren.
Zelfstandigheid
Misschien ben je als ouder overbezorgd en bescherm je als ouder je kind extra of denk en doe je voor je kind. Een logische reactie, maar een overmaat hieraan kan de ontwikkeling naar zelfstandigheid van je kind belemmeren.
Je kind kan immers misschien wel meer dan je zelf denkt. Als ouder ben je, naast je werk en andere zaken, bezig met verzorgen, opvoeden én loslaten. De laatste twee willen er wel eens bij inschieten.
Het is daarom belangrijk goed te kijken naar wat een kind kan en wat niet. Dit is natuurlijk een proces, met teleurstelling en acceptatie – voor ouder en kind.
Basisschoolfase
Tussen 4 en 12 jaar kunnen kinderen met CP in hun omgeving te maken krijgen met medelijden, handelingsverlegenheid, afkeer en angst. Vaak heeft die omgeving lage verwachtingen over de prestaties, biedt zij ongevraagd hulp of is zij overbeschermend. Maar het omgekeerde kan ook: vooral kinderen met GMFCS 1 worden vaker overvraagd en/of overprikkeld.
Twee werelden
Een kind met CP leeft tussen twee werelden: de valide en de ‘invalide’ wereld. Het beeld dat het van zichzelf ontwikkelt, hangt dan ook sterk af van de wereld waarin het zich ontwikkelt en waarmee het zich kan identificeren. Zeker zo belangrijk is de begeleiding en ouderlijke ondersteuning die het daarbij krijgt.
Kennisgroep Speciaal heeft de kennis over allerlei ziektebeelden, opgedaan door veel medewerkers uit het speciaal onderwijs, bij elkaar gebracht. Daardoor is een schat aan informatie ontstaan, die de kennisgroep graag deelt, zodat iedereen daarmee zijn voordeel kan doen bij het werken en begeleiden van leerlingen met een beperking. Zo is er een Kenniskaart Cerebrale Parese (CP) beschikbaar, bedoeld voor iedereen die binnen het onderwijs te maken krijgt met cp-leerlingen.
Prestatie en frustratie
In deze leeftijdsfase gaat je kind de eigen prestaties vergelijken met die van andere kinderen. Als het naast een motorische, ook een cognitieve beperking heeft, heeft het minder mogelijkheden om zijn ‘onderpresteren’ te compenseren.
Ambitie
Een kind raakt soms gefrustreerd omdat het iets dat het wil, niet kan. Lastig, maar met creativiteit en doorzettingsvermogen is heel veel te bereiken. Voor ouders is het een goed teken als zijn/haar kind een duidelijke ambitie heeft. Maar het kan voor ingewikkelde uitdagingen zorgen, zoals frustratie of minder sociaal wenselijk gedrag
Middelbare schoolfase
De puberteit is meestal een ‘drukke periode’ voor een kind/jongere. In de leeftijd van 12 tot 18 jaar verandert het lichaam onder invloed van hormonen. Bij kinderen/jongeren met CP beginnen lichamelijke veranderingen vaak eerder en duurt deze fase langer.
Als het lichaam ook afwijkend is, kan dit invloed hebben op het fysieke zelfbeeld en kan je kind onzeker worden over zijn eigen aantrekkelijkheid, zoals elke puber. Het is dan belangrijk dat je het zelfbeeld van je kind positief blijft stimuleren.
CP kan het contact met leeftijdsgenoten bemoeilijken. Het gaat daarbij niet alleen om de lichamelijke of communicatieve beperkingen, maar ook om iets (on)praktisch als de (beperkte) toegankelijkheid van gebouwen.
Onafhankelijkheid
Zelfstandig en autonoom worden kan een uitdaging zijn als je ook nog eens hulpbehoevend bent en lichamelijke verzorging van je ouders nodig hebt. Het kan dan bijvoorbeeld ook moeilijker zijn om ruzie met je ouder (s) te maken. Misschien ga je dit soort conflicten zelfs wel uit de weg hierom. Het is daarom raadzaam om als ouder en jongere vroeg na te denken over externe hulp bij lichamelijke verzorging. Zo leer je zelf keuzes te maken en verantwoordelijk te zijn voor eigen lijf en leden.