In Nederland leven ongeveer 10.000 gezinnen met een kind met meervoudige beperkingen. De ontwikkelingsleeftijd bij deze kinderen ligt onder de 24 maanden. Drie van deze gezinnen nemen ons mee in hun gezinsleven. De zorgen zijn soms groot, maar ook in deze gezinnen wordt geleefd en genoten. Stap over de drempel en maak kennis met Luuk, Eva en Bento.
De impact van een meervoudig beperkt kind op het gezinsleven is zo groot, dat de buitenwereld kan zich hier moeilijk een voorstelling van maken. Sommigen vinden het eng en kijken weg; anderen vinden het zielig en willen enkel helpen. Veelal denken zowel mensen in de nabije omgeving als in het bredere netwerk en omgeving dat het leven in deze gezinnen enkel om zorg en zorgen draait. Nu zijn de zorg en de zorgen groot, maar ook deze gezinnen leven. Zij hebben hun hoogte- en dieptepunten, hun dilemma’s en keuzes, en bovenal veerkracht in het dagelijks leven.
Dit is ons leven
We vinden het belangrijk dat de buitenwereld weet hoe het eraan toegaat in deze gezinnen en dat er voor het gezin begrip van naasten is. Daarom is de film ‘Dit is ons leven’ gemaakt. We hebben Bento (8 jaar), Eva (24 jaar) en Luuk (5 jaar) en hun gezinnen gefilmd. Er is ook een trailer gemaakt van Dit is ons leven, deze kun je hier vinden. Luuk, die we als eerste in de film zullen zien heeft een chromosoom afwijking en heeft het ESES/CSWS syndroom. Bij Eva is er nooit een diagnose gesteld. Over Bento is vorig jaar een artikel over hem en nog 4 andere kinderen ter wereld gepubliceerd. Hij heeft de afwijking CHAMP1, die pas recent is beschreven.
Drieluik
In de film maken we in drie opeenvolgende portretten kennis met Luuk, Eva en Bento en hun gezinnen. Bij de selectie van de gezinnen hebben we gestreefd te variëren in leeftijd, en gezinssamenstelling. Elke leeftijdsfase heeft weer zijn eigen dynamiek, en uiteraard ook zorgen. Toevallig is het wel zo dat de gefilmde kinderen allemaal thuis wonen, maar dat is geen bewuste keuze vooraf geweest. In de film tonen we mooie momenten samen, zoals genieten van luisteren naar muziek, genieten van samen spelen, genieten van de zon, of heel klein; genieten van een warme douche. Uiteraard komen ook de ouders van Luuk, Eva en Bento aan het woord, en horen we ook van hen wat hun zorgen zijn. Verder zijn ook Thijs, de broer van Eva, Wilmie, de PGB-er van Bento, en Willy, fysiotherapeute van Luuk aan het woord.
Voor ouders én studenten
Deze film is gemaakt voor alle ouders van een meervoudig beperkt kind, en voor hun familie, vrienden en kennissen. Daarnaast zal de film ook gebruikt worden in lesprogramma’s voor studenten van de zorgopleidingen en sociale opleidingen van onder andere Hogeschool Rotterdam, zodat ook zij inzicht krijgen in de thuissituatie van deze gezinnen. Mieke Cardol, Lector Disability Studies van de Hogeschool Rotterdam is daarom ook betrokken is geweest bij de totstandkoming van de film. Mieke draagt zorg voor de uitrol van deze film op diverse opleidingen van Hogeschool Rotterdam. Uiteraard is het ook voor andere geïnteresseerde opleidingen mogelijk de film op te nemen in het lesprogramma. Voor vragen over de film kun je terecht bij [email protected]
Ervaringsdeskundigheid
‘Dit is ons leven’ is een film voor ouders van ouders. Dat houdt in dat we de input van andere ervaringsdeskundigen hebben meegenomen. Om die reden zijn moeders van een kind met CP en meervoudige beperkingen, een zus en mantelzorgster nauw betrokken geweest bij de totstandkoming van deze film. De film is geproduceerd door Filmmoment.
Meervoudig Ondersteund
Deze film versterkt een ander project van CP Nederland: Meervoudig Ondersteund. Hierin richten we ons op ouders van een jong kind met CP en meervoudige beperkingen. Voor dit project zijn voor negen thema’s filmpjes en checklists ontwikkeld, en is er een mogelijkheid voor ouders om andere ouders te benaderen. Verdere inhoudelijke informatie per thema is inmiddels ook beschikbaar.
Meer lezen over andere gezinnen?
Er zijn ook diverse boeken geschreven door ouders van een meervoudig beperkt kind. Hieronder vind je een selectie daarvan.
- Een kind met kansen – Odet Stabel, over de zoektocht van een moeder met haar meervoudig gehandicapte zoon.
Odet Stabel heeft ook meegewerkt aan een interview voor Meervoudig Ondersteund, waar we hierboven al kort over spraken. Ze vertelt hierin over haar meervoudig beperkte zoon Jens, en wat het betekent voor haar en haar gezin. Klik hier voor het complete interview - Brigitte – Guido Bindels, vader en auteur Guido Bindels legt op emotionele, maar tegelijkertijd soms ook humoristische wijze bloot dat het in de samenleving weleens ontbreekt aan de menselijke maat en een beetje begrip voor elkaar.
- Job gaat viral – Annemarie Haverkamp, Annemarie schrijft columns over haar zoon Job, die een zeldzame chromosoomafwijking heeft. Dit is de vierde bundel.
- Dankbaar en blij zijn wij… – Desiree Pardon, autobiografie van een moeder, ‘Als je zwanger bent dan is je grootste angst dat je kindje niet gezond is. Als je kinderen hebt is je grootste angst om ze te verliezen. Mij overkwam het allebei.’
- We zouden samen fietsen en sprookjes lezen – Ingrid Rensen Ingrid beschrijft hierin hoe het is om een zwaar gehandicapt kind in het gezin te laten opgroeien en wat dat voor consequenties heeft voor het sociale leven.
‘Dit is ons leven’ is tot stand gekomen met medewerking van Mieke Cardol van Hogeschool Rotterdam en is financieel mogelijk gemaakt door:
