Als je kind ter wereld komt met meervoudige beperkingen, staat alles op zijn kop. Opeens kom je terecht in een medische mallemolen. Het is belangrijk dat je in dit tumult zelf de regie blijft houden over het proces.
Blijf als ouder zélf aan het roer staan
Natuurlijk: elke arts wil de beste therapie voor jouw kind. Toch is het belangrijk dat je zélf de regie houdt. Durf kritische vragen te stellen. En wees niet bang om het oneens te zijn met de arts die jouw kind behandelt.
Volg je gevoel!
Als ouder weet je vaak het best wat goed werkt voor je kind en wat hij of zij wel en niet fijn vindt. Hoe duidelijker jijzelf bent in wat je wilt; des te soepeler verloopt de communicatie met en rondom je kind.
Bereid je goed voor op gesprekken in het ziekenhuis
Maak vooraf een lijstje met vragen die je aan een arts of therapeut wilt stellen. Maak tijdens het gesprek met de arts of hulpverlener altijd aantekeningen. Zo kun je alles wat er besproken is nog eens rustig teruglezen. Je kunt het gesprek (na toestemming van de arts) eventueel ook opnemen met een mobiele telefoon of een opnameapparaatje. Sowieso is het altijd verstandig om iemand mee te nemen naar afspraken in het ziekenhuis. Met zijn tweeën hoor je meer dan alleen.
Vraag gerust om extra informatie
Soms heb je twijfels over een therapie of een uitslag. Of wil je zaken gewoon nog eens horen. Vraag in zo’n geval gerust een extra gesprek, second opinion of extra bedenktijd aan. En wees niet bang om aan te geven als je het ergens niet mee eens bent. Het hoeft geen strijd te worden, maar artsen weten ook niet alles.
Verdiep je zoveel mogelijk in het medische jargon
Elke aandoening en elk syndroom kent zijn eigen ‘taal’. Probeer je die taal zo snel mogelijk eigen te maken. Verdiep je in de specifieke beperkingen van je kind. Op die manier word je geleidelijk aan zélf de specialist, en kun je (enigszins) op niveau meepraten met artsen en verpleegkundigen.
Het is verstandig zelf een medisch dossier bij te houden
Naarmate je kind ouder wordt, heb je steeds vaker medische informatie nodig. Bijvoorbeeld bij de overgang naar een ander ziekenhuis of school. Zorg er daarom voor dat je de ontwikkeling en medische geschiedenis van je kind zelf goed bijhoudt. Dat is ook handig om zicht te houden op het verloop van de beperking door de jaren heen.
Stem afspraken in het ziekenhuis op elkaar af
Soms is het handig om afspraken, onderzoeken en operaties in het ziekenhuis op elkaar af te stemmen. Bespreek de mogelijkheden. Zo voorkom je bijvoorbeeld dat je kind in korte tijd vaker onder narcose moet. Het kan ook handig zijn om afspraken juist wél verder uit elkaar te plannen, als het anders te belastend wordt voor je kind. Ga na wat voor júllie handig is.
Houd zelf de medicijnen en doseringen voor je kind goed in de gaten
Maak een lijstje zodat je makkelijk het overzicht hebt. Je kunt ook aan de apotheek een medicatieoverzicht of -paspoort vragen.
Het ziekenhuisbed moet een veilige, beschermde plek zijn
Spreek af dat je kind in het ziekenhuisbed geen medische handelingen ondergaat, zoals bloedafname, injecties, of vervelende onderzoeken. Laat deze altijd op een andere plek doen, als het even kan zelfs in een andere ruimte. Zo blijft het bed een veilige, beschermde plek. Je kunt natuurlijk altijd een leuke tekening of poster boven het bed hangen.
Aan veel kinderafdelingen zijn pedagogische medewerkers gekoppeld
Zij kunnen samen met jullie handelingen voorbereiden en activiteiten verzinnen. Zo helpen ze jullie om het ziekenhuisverblijf zo aangenaam mogelijk te maken.