Het dagelijkse ritme
De meeste ouders met een puber met een meervoudige beperking willen zoveel mogelijk een ‘gewoon’ gezin zijn. Denk aan samen plezier hebben, samen eten en leuke dingen doen met gelijke aandacht een respect voor iedereen. Voor anderen misschien niet meer dan vanzelfsprekend, maar voor een ‘gewoon bijzonder gezin’ met een puber beslist geen eenvoudige opgave. ‘Gewoon gezin zijn’ kost met dan veel meer tijd en energie. Gedragsproblemen nemen vaak toe in de puberteit en de fysieke zorg wordt zwaarder. Die combinatie maakt het bijvoorbeeld ingewikkelder om met het hele gezin dagjes weg te gaan.
Constante weegschaal
Het overeind blijven als gezin met een puber met een meervoudige beperking vraagt veel van je incasseringsvermogen. Dat geldt nog meer voor alles wat buiten het normale ritme valt. Denk aan uitjes of feestjes. Uit zelfbehoud geldt daarbij voor veel gezinnen een constante weegschaal met de centrale vraag: ‘Hoeveel energie vraagt dit van ons en wat levert het ons kind/gezin op?’ Probeer daarin zo goed mogelijk je grenzen te bewaken. Een prikkelgevoelige puber kan bijvoorbeeld dagen van slag zijn na een feestje. Een PGB’er die met je puber thuisblijft kan dan uitkomst bieden als de rest van het gezin naar het feestje gaat.
Relatie
De praktijk laat zien dat het risico op een burn-out reëel is in een gezin. Probeer de hulp die je krijgt zo in te richten dat er ook wat ruimte voor jezelf ontstaat. Al is het maar een yogales of een half uurtje wandelen. Want pas als je goed voor jezelf zorgt, kun je ook goed voor een ander zorgen. Een liefdesrelatie goed houden vraagt extra veel in een gezin. Je partner is onderdeel van het gezin en weet samen met jou het beste wat er speelt, maar jullie kunnen anders reageren op gebeurtenissen en emoties. Respecteer dat van elkaar en geef elkaar de ruimte. Gesprekken voeren kan soms moeilijk zijn als je anders denkt dan je partner of bang bent dat je emotioneel wordt. Maar het is wel heel belangrijk om te blijven praten en oog te houden voor wat jullie samen bereikt hebben. Maak daar samen bewust tijd voor zodat je weet wat de ander bezighoudt. Het is niet vanzelfsprekend dat jullie nog steeds een gezin vormen dus daar mag je trots op zijn.
Broers en zussen (brussen)
Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het effect van intensieve zorg op de gezonde (brussen). Dat effect is groot en langdurig. Als je je dat bewust bent kun je je kinderen beter opvangen en professionele hulp kunnen zoeken als dat noodzakelijk is. Zo kunnen ernstige gevolgen voor brussen op de lange termijn zoveel mogelijk beperkt worden. Bedenk dat brussen jou niet alles zullen vertellen ‘om je te sparen’. Ze hebben hun emoties, maar willen jou niet kwetsen. Geef hen zoveel mogelijk de ruimte. Laat hen voelen dat je hen net zo belangrijk vindt. Toon interesse in wat ze meemaken op school. Het is fijn als ze vriendjes mee kunnen nemen en bij vriendjes kunnen spelen. Soms vraagt dat om creatieve oplossingen. Misschien kun je support vragen van ouders van vriendjes. Dat lukt niet altijd, gebrek aan begrip kan een pijnlijk punt zijn.