Een luisterend oor is iets waar veel ouders van een meervoudig beperkt kind behoefte aan hebben. Sommige gezinnen hebben geluk, maar meestal ontbreekt dat luisterend oor. Dat kan je verdrietig maken. Het is voor anderen ook moeilijk om je ingewikkelde gezinssituatie te begrijpen. Ooit heeft iemand met een chronische ziekte de lepeltheorie bedacht om uit te leggen hoe het is om dagelijks weinig energie te hebben. Ook bij intensieve zorg zou je deze theorie kunnen gebruiken om mensen een beeld te geven van de impact op jouw dagelijks leven. In de praktijk ervaart een groot aantal ouders geen of te weinig erkenning van professionals en hun sociale omgeving. Wees in ieder geval trots op jezelf dat je ondanks alles de boel draaiende houdt. Mogelijk helpt het als je je omgeving een filmpje laat zien van een gezin zoals dat van jou.
Levend verlies
Levend verlies gaat over het verdriet om je kind. Dat verdriet kan ineens opkomen en verergeren als je kind ouder wordt. Vooral mijlpalen confronteren je steeds weer met wat jouw kind niet kan of nooit zal kunnen. Op momenten dat je veel tegenslag ervaart ben je vaak boos, bang of erg moe. Vooral dan kan het verdriet je onverwacht overvallen. Dat is heel normaal, veel ouders in dezelfde situatie herkennen en begrijpen dat. Meer informatie over levend verlies vind je op deze website. Emeritus Hoogleraar Verliesverwerking Manu Keirse Vertelt je in deze podcast waarom hij zich inzet voor de erkenning van levend verlies.
Leren omgaan met je verdriet
Er bestaat geen strategie of handleiding hoe je kunt leren omgaan met het verdriet om de beperkingen van je kind. Dat is voor iedereen anders. Jouw verdriet is een proces en mag er zijn. Maar om overeind te kunnen blijven is het fijn als je emotioneel wat evenwicht kunt vinden. Dan kun je de dagelijkse zorgen beter aan. Als dat moeilijk voor je is kan professionele hulp je daarbij ondersteunen. Ook ervaringen van andere ouders met een een kind met meervoudige beperkingen kunnen helpen.
Geen diagnose
Als je kind geen diagnose heeft gekregen betekent dat extra onzekerheid. Je hebt geen kader, geen richting en weet niet welke symptomen belangrijk zijn. De zoektocht naar een diagnose veroorzaakt veel onzekerheid en frustratie, onbegrip bij de omgeving en vaker problemen met instanties. Zonder diagnose is het moeilijker om de juiste zorg te krijgen zoals begeleiding, voorzieningen en vergoedingen. Platform ZON zet zich in voor ouders van zorgintensieve kinderen zonder diagnose.
Invloed op het gezin
Om gezinnen zo optimaal mogelijk te ondersteunen is het belangrijk om te weten wat de invloed van het thuis opvoeden en verzorgen van een kind met meervoudige beperkingen op ouders, broers en zussen is. Daarom is dat wetenschappelijk onderzocht. Dr. Jorien Luijkx is universitair docent aan de Faculteit Gedrags- en maatschappijwetenschappen van de Universiteit Groningen. Haar proefschrift ‘Family matters’ gaat hierover.