Erkenning
Het geeft jou steun als anderen weten wat jij meemaakt met je kind, juist in de puberteit. De meeste ouders van pubers met meervoudige beperkingen hebben behoefte aan erkenning van hun ingewikkelde situatie. Die erkenning hebben zij nodig van artsen, begeleiders in de zorg, maar ook van vrienden, buren en familie. In de praktijk blijkt dat vaak moeilijk voor buitenstaanders. Je kind is het schattige voorbij, een groter lichaam heeft ook een andere uitstraling. Dat betekent dat de omgeving meer moeite moet doen om de mens achter ‘de gehandicapte’ te zien. Helaas gebeurt dat vaak niet.
Afname steun
Veel pubers laten een toename aan gedragsproblemen zien. Dat kan leiden tot (nog) minder steun uit je sociale omgeving en dat voelt eenzaam. Dit komt veel voor bij gezinnen met een kind met meervoudige beperkingen. De buitenwereld begrijpt je situatie niet en contacten onderhouden is moeilijk voor je. De tijd en energie daarvoor ontbreken. Als je hoofd vol zit met zorg(en) is er simpelweg geen ruimte voor anderen. Bovendien kan langdurige zorg uitputten waardoor je noodgedwongen keuzes moet maken die niet altijd gewaardeerd en begrepen worden. Als mensen niet open staan, het niet kunnen of willen begrijpen is het soms nodig om uit zelfbehoud afstand te nemen van vrienden of familie. Dat is aan de ene kant verdrietig, maar aan de andere kant geeft het rust.