Deze kinderen zijn vaak niet goed in staat om aan te geven hoe ze zich voelen. Niet iedereen is in staat om de signalen te zien die je kind afgeeft. Dat maakt het voor jou extra moeilijk om de zorg aan anderen over te dragen. Veel kinderen ontwikkelen zich niet of maar zeer beperkt. Een deel van de kinderen gaat zelfs achteruit. Dat kan betekenen dat de zorg vooral bestaat uit het bieden van comfort. De kwetsbaarheid van jouw kind doet pijn en geeft je een gevoel van onmacht. Omdat de zorg nooit ophoudt krijg je lang niet altijd ruimte voor je eigen emoties. Maar blijf er in ieder geval niet mee rondlopen als alles te zwaar op je schouders drukt. Een luisterend oor kan helpen, maar een flinke huilbui soms ook… Hoe moeilijk het ook te regelen is, tijd voor jezelf maken is belangrijk en noodzakelijk. Voel je daar dus niet schuldig over.
Beperkte levensverwachting
Sommige kinderen hebben een beperkte levensverwachting. Dat kan betekenen dat je in het belang van je kind na moet denken over behandelprotocollen. De arts kan je bijvoorbeeld vragen of je wil dat je kind gereanimeerd wordt als dat nodig is. Dat zijn hele moeilijke dilemma’s. Als artsen je verteld hebben dat je kind een beperkte levensverwachting heeft kunnen verjaardagen een heel andere lading krijgen. Je kunt blij zijn met het extra jaar dat je kind gegund is, maar aan de andere kant is het moeilijk om te zien hoe beperkt zijn kwaliteit van leven is. De angst dat je kwetsbare kind op jonge leeftijd overlijdt is voor veel ouders herkenbaar. Net zoals het dubbele gevoel daarbij: bang zijn dat je kind overlijdt en tegelijkertijd hopen dat je je kind overleeft. Omdat je niet weet wie de zorg van jou overneemt als jij het niet meer kunt.